Vrijwilligerswerk, mijn MS en een maatschappelijke bijdrage doen.

Zoals velen van jullie inmiddels wel weten ben ik afgekeurd. Hierdoor kan ik niet meer werken zoals ik voorheen deed in de winkel. Op de een of andere manier lukt het mij nog niet om te schrijven over de hele periode hevig ziek zijn, re-integratie en afkeuren. We zijn inmiddels al bijna een jaar verder, maar als ik terug denk aan deze periode komen alle stressoren weer boven drijven. En stress is iets waar ik absoluut niet meer tegen kan! Gun me nog even de tijd, want deze onderwerpen ga ik zeker nog behandelen op deze blog. Vandaag een ander onderwerp, waar ik veel voldoening uit haal, namelijk mijn vrijwilligerswerk.

Achter de geraniums

Eigenlijk ben ik vrijwel direct na de uitslag IVA niet bij de pakken neer gaan zitten. Een hele ingrijpende periode ging er vooraf, met hierbij ook helaas het overlijden van mijn moeder. Afgelopen 17 januari is het alweer twee jaar geleden dat ik mijn geweldige moeder moet missen. Twee jaar, wat gaat de tijd snel voorbij. Ondertussen heb ik een jaar de tijd gehad om mijn nieuwe leven in te delen, naar mijn eigen kunnen.

In dit jaar heb ik veel uitgeprobeerd, want er is rust. Nu kon ik mij concentreren op belangrijke vragen zoals: wat kan ik nog wel, wat moet er gebeuren en wat wil ik? En de misschien wel de belangrijkste vraag voor mij op dit moment: wat is mijn grens? Ondertussen heb ik na een jaar ontdekt dat deze grens per dag, per uur en soms zelfs wel per minuut verschillend is. Zo zie je maar, ben ik toch nog behoorlijk flexibel!  😉

Een frisse start

Waar we vaak denken aan carrière maken, grotere huizen, meer op vakantie en ga zo maar door, ben ik tegenwoordig mijn dagen aan het plannen rondom mijn MS klachten. Het vaste hokje van groter/meer/beter is veranderd in een ander hokje. Die verdomde MS is zo aanwezig, mijn hokje heeft wel moeten veranderen. De MS zorgt voor heel veel klachten, waaronder cognitieve beperkingen en een fikse energiebeperking. Een perfecte cocktail om het woord beperking optimaal tot uiting te brengen. Laat ik nu net een ongelofelijke hekel aan dit woord én aan hokjes hebben! Dus ik heb besloten dat ik me niet meer aan de concepten ‘hokjesdenken’ of ‘beperkingen’ hou. Ik ben toch klaar met die ongemerkte negatieve, egocentrische houding die hieraan vast zit.

Toen de Natalizumab eenmaal z’n werk begon te doen en de watten in mijn hoofd plaatst maakten voor nieuwe, frisse ideeën ben ik met mijzelf om de tafel gaan zitten en heb tegen mijzelf gezegd: Okee, hoe gaan we dit nu aanpakken?

Een schop onder m’n…

Vrijwel direct heb ik een besluit genomen. Gedurende mijn ziekteproces is er zo veel aan bod gekomen. Zoveel zaken waar ik zelf achteraan heb moeten gaan, ondeskundige deskundigen, de nieuwe wereld van het chronisch ziek zijn leren kennen….. Het heeft me veel tijd en nog meer energie gekost – iets wat ik op dat moment absoluut niet had! Met vallen en opstaan zijn we achter informatie gekomen die ik nodig had. Ook mede dankzij jullie, door jullie tips en trucs ben ik zo veel wijzer geworden! ♥

De ruim afgelopen twee jaar heb ik in diverse fases van rouw gezeten, maar 2018 is toch wel het jaar om weer met frisse moed vooruit te kijken! Bovendien kan ik door de aanwezigheid van mijn hoeveelheid klachten niet meer net doen alsof ik geen last van mijn MS heb. Hierdoor heb ik besloten dat ik mijn mindset moet veranderen en mijn ziekte moet gaan omarmen. Ondertussen heb ik vorig jaar heel veel bijzondere, inspirerende mensen mogen leren kennen. Met of zonder chronische ziekte. Wat een rijkdom! Diegene met een chronische ziekte vraag ik altijd één en dezelfde vraag, hoe de tijd bij hun – net na en rondom de diagnose – is verlopen. Veelal komt dezelfde herkenning voor, al is het dan vaak net op een andere manier. Hoe komt het toch dat we met zovelen, nationaal én internationaal, zijn en dat er toch zo ontzettend gezocht moet worden naar informatie? Hoe komt het dat we toch allemaal, met zo veel kennis, toch nog ons eigen wiel moeten uitvinden?

Hier moet iets aan gedaan worden. Mijn uitdaging is begonnen!

stichting_chronisch_samen_sterk

Vrijwilligerswerk en mijn MS klachten|

Vorig jaar hebben we, Fred en ikzelf om die reden stichting Chronisch Samen Sterk opgericht. Met de tijd gaan we groeien tot hét informatieve platform rondom jouw diagnose chronisch ziek. Omdat deze periode al verwarrend genoeg is, willen we hier algemene, praktische en duidelijke informatie aanbieden.

Algemene informatie, zodat iedereen hier zijn of haar begin vind. Het begin van een nieuwe periode in je leven, die voor iedereen verschillend, maar soms toch zo hetzelfde kan zijn. Het begin van een nieuwe route! Laat ons je plattegrond zijn en stippel daarna jouw route uit. Praktische en duidelijke informatie, omdat je vaak al ziek genoeg bent. Het laatste waar je dan op zit te wachten is een ellenlange intro, om pas bijna op het eind van het artikel te komen waar de nodige informatie staat… Nu, mocht je meer willen lezen en ontdekken wie of wat stichting Chronisch Samen Sterk is, dan verwijs ik je graag door naar de site!

Nieuwe uitdagingen

Goed even terug naar mijn vrijwilligerswerk. Doordat ik mijn eigen (online) vrijwilligerswerk heb gecreëerd, kan ik dit werk optimaal naar eigen kunnen indelen en toch een gevoel hebben van iets kunnen betekenen voor de maatschappij. Dat betekent praktisch voor mij dat ik kan werken in een nagenoeg geluidsarme omgeving (behalve als de kinderen van de basisschool beneden pauze hebben ;), naar eigen inzicht heel veel (micro)pauzes in kunnen lassen, geen reistijd meer hebben (na het schrijven van dit artikel rol ik zo, voor even, m’n bedje weer in – en ja het is pas elf uur ‘s ochtends) en een betere controle heb op mijn ‘werktijden’ (ik blijf niet meer plakken omdat er per se iets af moet, een dingetje overgehouden na mijn werkzame leven).

Daarnaast zit dit werk vol nieuwe leerzame uitdagingen en neem ik hoogstwaarschijnlijk toch iets te veel hooi op m’n vork. Maar jeetje, wat is het heerlijk en uitdagend om te doen! In mijn laatste baan heb ik nooit zo veel uitdaging gehad! Je kunt wel zeggen dat ik heel veel voldoening uit dit vrijwilligerswerk haal. Naast het runnen van de sites, schrijven, plannen, social media accounts beheren en ga zo maar door bedenk ik ook nieuwe concepten en/of creatieve vormgeving.

We maken afspraken met diverse bikkels, ter ondersteuning. Steeds meer en meer raken we in contact met professionals én we zijn hard aan het werk om onze stichting zo zelfredzaam mogelijk te maken. Daarnaast schrijf ik ook nog voor derde partijen, waaronder diverse magazines om de #MSawareness te vergroten…. Schrijven is dus eigenlijk mijn voornaamste vrijwilligerswerk geworden. Iets waarvan ik nooit had gedacht dat ik dit in mijn leven zou gaan doen!

vrijwilligerswerk

Tot slot

Vrijwilligerswerk, dat alles in slechts een aantal uurtjes tijd per week. Naast mijn vrijwilligerswerk verricht ik ook nog mantelzorg, hiervoor trek ik minimaal twee dagen in de week uit. Een paar uurtjes mantelzorg, een paar uurtjes bijkomen. 😉 Ik kan je wel vertellen dat de dagen voorbij vliegen en de stapel met werkzaamheden en uitdagingen blijft groeien. Ik hoef niet meer op de klok te kijken om erachter te komen dat er pas vijf minuten voorbij zijn. De timer gaat hier om het kwartier om ervoor te zorgen dat ik even pauze neem!

Afijn, het allerbelangrijkste wat ik wil meegeven over vrijwilligerswerk: doe datgene waar je je goed bij voelt, waar je energie van krijg en waar je voldoening uithaalt. Er zijn zat vormen om vrijwilligerswerk te kunnen doen, kijk goed wat bij je past. Omdat we merken dat we groeien met stichting CSS, maar omdat we toch aan tijd/energie gebonden zitten kan ik het niet laten om via deze weg een oproepje te doen voor vrijwilligers… Heb jij tijd en zin om ons te helpen? Dankzij het online vrijwilligerswerk kan dit gewoon vanuit huis! Bekijk de vacatures via deze link. Onze dank is groot!

 

2 Reacties

  1. 12 februari 2018 / 18:41

    Mooi stukje hoor, ik vind vrijwilligerswerk heel belangrijk om te doen, mits men het het aankan natuurlijk.

    “Een schop onder m’n…” als je het nodig vind dan geef ik je die😬 Op vrijwilige basis natuurlijk 😀

    • Nicole
      Auteur
      15 februari 2018 / 16:42

      Ja Jeroen, ik weet dat je deze schop graag, geheel op vrijwillige basis, geeft. 😉 Wie weet kom ik ‘m binnenkort wel halen!

Geef een reactie