persoonlijk

tiepies. talk | Terugblik 2018

Uren, dagen, maanden en tenslotte een jaar vliegt zo voorbij. Althans, dit is mijn gevoel bij 2018. Komt waarschijnlijk doordat ik zo veel uren in bed doorbreng… 😉

2018 in vogelvlucht

In de laatste dagen van december is het tijd om terug te kijken naar het afgelopen jaar. 2018 alweer, jongens. Hoe hebben jullie dit jaar beleefd? Hieronder neem ik jullie in vogelvlucht mee in mijn 2018, aan het eind van dit artikel neem ik mijn goede voornemens voor 2019 met jullie door. Misschien kunnen jullie ervoor zorgen dat ik deze goede voornemens echt eens ga uitvoeren!

Januari
Een frisse start, met een natuurlijk een nieuwe kalender! Dit jaar geen Parijs, maar ‘mijn’ eigen stad, Rotterdam, om dagelijks naar te kijken. Een papieren kalender is een vereiste, met heerlijk grote hokjes om in te schrijven. Zo vergeet ik (bijna) geen enkele afspraak! Kom maar op 2018!

uitzicht_EMC

In deze maand heb ik weer mijn maandelijkse shot Tysabri, welke vooralsnog goed werk lijkt te doen. Mijn wekelijkse mantelzorgdagen en de fysiofitness blijft doorgaan. Verder is het het tweede jaar nadat mijn moeder in deze maand is overleden. Hoogtepunten van deze maand zijn: diverse ‘dates’ met vriendinnen, een bezoek aan de vakantiebeurs (wat een drukte!) en mijn afscheidsborrel in mijn nieuwe thuis, voor ex-collega’s. Op naar een nieuw (werkeloos/afgekeurd) hoofdstuk in mijn leven. En ik ben begonnen met een studie: orthomoleculaire voeding!

studie_Civas

Februari
Deze maand begint met het aanvragen en ophalen van een nieuw paspoort, een etentje en een bezoek aan de beurs ‘Show Up’. Zal ik dit jaar mijn paspoort nodig hebben? Uiteraard komt het infuus weer voorbij (iedere maand), waardoor ik mij meestal gemiddeld 3 dagen echt ziek voel, of in ieder geval ervoor zorgt dat ik intenser met MS bezig ben.

Matties_tante_Toos

Hoogtepunten van deze maand: workshop gezond snoep maken bij Tante Toos, koffieafspraak met de Pepp4all groep, afspraken met vrienden, de KnutselTuttenClub, mijn blog over de MS Sessions werd gepubliceerd in het blad MenSen (MSVN), een bezoekje aan Zeeland, dansen en een ouderwetse spelletjesavond. Heel bijzonder: ik kreeg een portret cadeau!

Maart
Op naar een beurs, de jaarlijkse MRI (spannend!), een cursus creatief schrijven bij het Nationaal MS Fonds, extra mantelzorg, de uitslag van de MRI (erg positief), naar het Escher museum in den Haag en op ziekenhuisbezoek bij mijn oma.

Escher_paleis
Kreeft_The_Fish_Market

Hoogtepunt van deze maand: voor het eerst in mijn leven kreeft en krab geproefd bij The Fish Market in Rotterdam!

April
We komen weer bij elkaar bij de cursus creatief schrijven, waarbij ik merk dat ik echt moeite heb om op een andere manier te schrijven dan dat ik normaal (in de vorm van een blog) doe. Goed voor die bovenkamer! We vieren de verjaardag van Fred en Cor op een wel hele leuke manier: met de watertaxi naar de SS Rotterdam, om hier een escaperoom te spelen! Een eerste offline afspraak als MS Buddy vind plaats en dan is de maand zo goed als voorbij.. Ben ik nog wel een etentje, museumbezoek en de Foodhallen in Amsterdam vergeten te vermelden… 😉

SS_Rotterdam

Mei
Infuus, een interview, verjaardagen, en zes dagen Praag. Wat is Praag een geweldige stad! In 2017 mocht ik al een paar dagen van deze stad genieten, tijdens de MS Sessions. Echt heel veel tijd om de stad te ontdekken was er toen niet, dit jaar hebben we echt van de stad kunnen genieten! Aanrader! In deze maand verhuisden we met de dagbehandeling van het EMC eindelijk naar de nieuwe locatie, een prachtig mooi gebouw, met daktuin!

Praag
Beagle_Guus

De allergrootste gebeurtenis van deze maand: Guus komt in ons leven!

Juni
Voor het eerst liep ik mee met de MS Motion. Een dubbele uitdaging voor mij: ten eerste hou ik nooit zo van dit soort events (ik ben en blijf een einzelgänger) en ik wist niet of ik wel goed kon lopen. Voor mijn eigen veiligheid heb ik mij ingeschreven om de 5 km te wandelen.. Achteraf bleek dit goed te doen! Zonder al te veel struikelen of te lopen als een zuiplap, heb ik de finish gehaald! Dit event heeft mij het vertrouwen gegeven om wandelingen met Guus te maken, iets wat ik de rest van de maanden veel gedaan heb! Deze maand ‘vierden’ we de verjaardag van mijn vader. Als cadeau heb ik heb een avondje uit (met mij) gegeven.

carribean_combo_luxor

We gingen naar Carribean Combo, waar wij hebben genoten van dit optreden! Verder ging ik naar een groot Surinaams feest, was er een enorme lekkage bij mijn oma door haar bovenbuurman (kraan open laten staan met de stop in de spoelbak..niet handig) en had ik een ‘fotoshoot’ ingepland, want ja – Instagram moet ook gevuld worden…

Juli
Cursus creatief schrijven, Kwaku festival, en mijn verjaardag. Als verrassing kreeg ik een picknick cadeau. Een super leuk, gezellig en overheerlijk cadeau! De picknick hadden we in het Park (vlakbij de Euromast). Na een heerlijke middag gingen we voldaan naar huis. Totdat ik ’s nachts werd wakker gebeld. 

Thuiszorg. Mijn oma bleek gevallen te zijn en het zag er niet goed uit. Gelukkig woon ik dichtbij haar en met een paar minuten was ik bij haar (mijn vader ondertussen ook). Wachten op de HAP, ambulance. Van de ene SEH (waar geconstateerd was dat haar bovenbeen op een lelijke manier was gebroken) met de ambulance naar de andere SEH (in het ziekenhuis waar zij eerder dit jaar opgenomen is geweest). Zestien uur (met drie uur slaap) verder en mijn oma werd opgenomen in het ziekenhuis. Zelf had ik de volgende dag weer infuus. We gingen er vanuit dat het met mijn oma wel een soort van goed zou kunnen komen, er was in ieder geval goede zorg in het ziekenhuis.

Augustus
Mijn oma ligt nog steeds opgenomen in het ziekenhuis. De dagelijkse ziekenhuisbezoeken aan haar beginnen toch wel z’n invloed hebben op de MS klachten… Maar: geen gezeur, zoiets doe je gewoon. Een interview voor de MS Nieuwslijn komt als een waas tussendoor, er is maar één ding belangrijk: de gezondheidstoestand van mijn oma. Later in deze maand volgt er een moeilijk gesprek in het ziekenhuis over mijn oma, er zijn ernstige complicaties in haar toch al fragiele gezondheidstoestand ontstaan. Haar toestand is kritiek. Daarnaast heeft ze die beenbreuk waar ze nooit meer van zal genezen. Ze zal niet meer kunnen lopen en als ze mogelijkerwijs opknapt, heeft ze dagelijks intensieve zorg nodig (tot voor de val woonde ze nog zelfstandig).

Ze kan niet langer meer in het ziekenhuis blijven, maar mijn vader en ik moeten een moeilijke keuze maken: of naar een verzorgingstehuis (waar de zorg niet kan worden aangeboden die ze nodig heeft), of naar een hospice. Een prognose durven de artsen niet goed te geven. We hebben uiteindelijk voor opname in een hospice gekozen. Goed en wel na de gemaakte keuze, hebben we wat van haar spullen ingepakt. Ze werd per ambulance naar het hospice vervoerd, maar omdat ze (onder andere) een still delier in het ziekenhuis had opgelopen, wist ze niet goed waar ze uiteindelijk naar toe was gebracht. Met pijn in mijn hart heb ik dit, naar alle eerlijkheid, aan haar verteld. Ze was nog goed bij kennis, ze begreep me maar kon zelf niet meer praten. Toen de werkelijkheid bij haar binnenkwam, hoe slecht het eigenlijk met haar ging, zag je de levenslust bij haar verdwijnen. Ze gaf de hoop en de daarbij behorende vechtlust op. 20 augustus 2018 is mijn oma overleden. Eenentwintig augustus had ik weer infuus. Tweeëntwintig augustus had ik een interview voor de krant en de vierentwintigste was de crematie van mijn oma. (Welke ik ergens in de tussentijd nog heb geregeld)

In deze maand was ik echt klaar met die kl*te MS, omdat ik continu met de klachten geconfronteerd werd. Ik raakte er bijzonder gefrustreerd door en wilde het liefst m’n kop in het zand duwen. Net doen alsof er niets aan de hand was. De eeuwige strijd, leven met een chronische ziekte.

Volkskrant-tiepiesnicolenl

September
Deze maand stond in het teken van het leeghalen van het huis van mijn oma. Verder had ik een halfjaarlijkse controle bij de neuroloog (heel fijn!), bracht ik een bezoek aan de expositie van Instagram vriendin @art_bycharissa, mijn interview (drie delen!) werd op MSdeBaas.nl gepubliceerd, een presentatie voor een grote groep mensen, heb ik officieel 3 jaar MS, stond mijn verhaal in de krant, gingen we naar speeltuin Bello en bezocht ik het MS Symposium in Culemborg. Wederom een pittige maand, wat resulteerde in opkomende MS klachten. Ja, ik weet het. Doe het allemaal zelf. Soms kan het niet anders. 😉

Oktober
Deze maand stond in het teken van bijkomen. Lichamelijk uitrusten van de afgelopen twee maanden. En mentaal natuurlijk. Ik was (en ben) op. Er valt heel wat te verwerken en nog meer te regelen. Ik voelde me heel alleen. Gelukkig heb ik een nieuw maatje, Guus, die al zo snel aan ons gehecht is. En wij aan hem! Iets met liefde op het eerste gezicht…

Aan het eind van deze maand had ik wel iets leuks in het vooruitzicht: een paar dagen naar Kopenhagen! Eventjes ontsnappen aan de realiteit.

November
November begint met nog meer reizen! Goed en wel een week thuis en we hoppen alweer in het volgende vliegtuig. Op familiebezoek! Iets meer dan een week hebben we een stad vol contrasten mogen ontdekken: Istanbul!

symposium_MS_Dag

De dag na thuiskomst was het weer tijd voor infuus, om vijf dagen later op het podium te staan bij de Nationale MS Dag in den Bosch. Spannend!!! Veel tijd om bij te komen was er niet. Mijn koffer stond alweer ingepakt, de volgende dag ging ik naar Brussel! In Brussel mocht ik deelnemen aan het jongerencongres ‘Patiënt Advocacy in the digital world’ georganiseerd door EFNA. Tijdens dit driedaagse congres, voor jongeren met neurologische aandoeningen, volgden we diverse workshops. Onder andere over hoe onze aandoeningen onder de aandacht te brengen in een digitale wereld. We bespraken de campagne #lifegoals vs. #brainlifegoals, die in maart 2019 gelanceerd wordt. Ook mochten we deelnemen aan een chique diner (met speciaal voor mij klaargemaakt vegan menu!) én bezochten we het Europees Parlement! Afluiters voor deze maand zijn een afspraak als MS Buddy, en de boekhouder…

EFNA_congres_Brussel

December
Afspraken met vriendinnen, ziekenhuisbezoeken, auto naar de garage, tandarts, meehelpen met ‘klussen’ (mijn aandeel: kletsen), bezoek aan de tandarts, een kerstboom geadopteerd, museumbezoek, kerst, heel veel eten en een app testen… Absoluut hoogtepunt van deze maand: een concert van Nile Rodgers & Chic!

concert_Nile_Rodgers_Chic


Dit was mijn 2018 in een vogelvlucht!

2019

Schandalig om te zeggen, maar de eerste twee maanden van 2019 zijn nu al bijna vol geboekt! Met heel veel afspraken met vriendinnen (gezellig!), de musical Cats, een mini roadtrip en verdere activiteiten voor stichting Chronisch Samen Sterk! Het lijkt natuurlijk veel, twee maanden vooruit plannen, maar ik plan korte sociale afspraken om mijn vele rustmomenten heen. Dit hoef ik toch aan jullie toch niet meer uit te leggen?

Nu zul je wel denken, functioneert die stichting nog wel van je? Ja, zeker! Voor de schermen hebben jullie niet zo heel veel updates meer voorbij zien komen, zeker het laatste half jaar. Zowel op de blog, als op de site van stichting CSS is het erg rustig… Allemaal mijn eigen schuld, omdat ik hier geen tijd/energie meer voor had… Ik kon het met mijn beperkte energie en andere persoonlijke omstandigheden die je hierboven hebt kunnen lezen simpelweg niet meer bolwerken. Sorry daarvoor!

Achter de schermen ben ik druk bezig met een groot project voor stichting CSS, welke hopelijk later dit jaar ein-de-lijk gelanceerd zal gaan worden. Ik vind dit zo spannend en ben er nu al best trots op! We hopen hiermee vele mensen te kunnen helpen. Vooralsnog kan ik er nu niet al te veel over kwijt, nog een paar maandjes geduld…

Wat ik verder wil in 2019? Nog steeds stabiel kunnen leven met mijn MS klachten. Heel veel leuke dingen doen, want de dagen mogen wat mij betreft zo snel voorbij gaan als in 2018! Soms zit ik nog terug te denken aan mijn tijd op het werk. Dan keek ik op de klok en was er met een beetje geluk een minuut of tien voorbij… De dagen leken eeuwig te duren en als je thuis kwam, was je op de een of ander manier doodop. Nu ben ik iedere dag chronisch uitgeput, maar beleef ik (vaak door de streken van Guus) iedere dag iets leuks!

Hopelijk mag ik weer heel veel uitdagende dingen beleven, reizen, veel tijd met vrienden doorbrengen. Veel tijd met Fred doorbrengen. Nieuwe mensen ontmoeten. Mezelf verder kunnen ontplooien. Alle verliezen van afgelopen jaren nog beter kunnen verwerken. Ik hoop eindelijk mijn studie orthomoleculaire voeding te kunnen afronden en mijn vrijwilligerswerk voor stichting CSS te kunnen voortzetten. Na een jaar stabiel op gewicht te zijn gebleven, weer verder gaan met project afvallen.. Even denken, wat heb ik verder voor goede voornemens? Ik weet het niet. Gewoon. Leven, genieten, dankbaar zijn en veel momenten koesteren. Laten we het hierbij houden.

Ik wens jullie een hele fijne, gezellige en knallende jaarwisseling toe! Bedankt voor jullie support in 2018!

Op naar een mooi, nieuw jaar. Op naar 2019! Fijne jaarwisseling! Liefs!

Geef een reactie