Prednison, een stootkuur bij Multiple Sclerose

Vandaag is het zo ver. Ik heb een schub en ik heb gekozen deze te laten behandelen met een stootkuur. Van prednison.

“Een stootkuur wordt bij MS gebruikt om de schub onder controle te krijgen”

Eerder heb ik dit artikel geplaatst dat ik schub vrij was. Nou.. Mooi niet! En dat is flink balen. Deze schub is waarschijnlijk ontstaan door vermoeidheid en stress. De artsen kunnen dit niet bevestigen, noch ontkennen, maar dat het van invloed is om een nieuwe schub te veroorzaken.. Echt wel! Ik wil je echt meegeven: extreme vermoeidheid en stress is niet goed voor je!

Dit keer is mijn rechteroog flink aan de beurt, vorig jaar zag ik met het linkeroog helemaal niets meer (met rechts nog een klein beetje). Ik heb dit laten zien in een vorig artikel.

Prednison wordt gebruikt om ontstekingen tegen te gaan

De Pred-kuur is een bewuste keuze van mij en het is altijd maar even afwachten of deze zal helpen of niet. Toch heeft deze de vorige keer goed bij mij geholpen, dus in overleg met de neuroloog hebben we besloten een driedaagse kuur, prednison 1000mg, te ondergaan om de klachten ietwat sneller te doen verhelpen. Hoe dan ook, ik moet gewaarschuwd zijn dat er restverschijnselen kunnen blijven. Meestal ondervind je binnen een paar dagen of drie weken een positief effect op de kuur.

Erasmus MC

Binnenkort plaatst ik een filmpje over wat ik allemaal meeneem tijdens mijn VIP- behandeling in het ziekenhuis.. Net als met vakantie neem ik ook hier veel te veel mee! Oeps! #girlproblems

Hoe gaat zo’n opname te werk? Je komt namelijk niet zomaar tot een besluit van “even een Prednison kuurtje erin stoppen en we gaan weer verder”. Lees hieronder verder hoe ik tot zo’n opname ben gekomen.

prednison

prednison

Mijn opname voor een tweede Prednison kuur

  • toen mijn klachten zijn begonnen heb ik braaf 24 uur gewacht (lees: 36 uur, lekker eigenwijs) voordat ik de MS verpleegkundige heb gebeld. Zij heeft de klachten met me doorgenomen en overleg gehad met mijn neuroloog.
  • daarna heb ik het advies gekregen om rust te nemen. Nou, ik kan je vertellen dat je toch niets anders kunt doen dan lamlendig voor je uit staren. Jeetje wat voel je je tijdens een schub ellendig zeg!
  • de neuroloog heeft na een aantal dagen contact met me opgenomen. Doordat mijn klachten niet waren verbeterd, kon ik de volgende dag al op het spreekuur komen.
  • tijdens dit spreekuur zijn er onderzoeken gedaan en hebben we gezamenlijk besloten om over te gaan tot een prednison kuur.
  • De volgende dag kon ik beginnen! Tijdens het schrijven van dit artikel giert de Prednison me door het lijf. De eerste dag is begonnen, nog twee dagen te gaan.

Bijwerkingen

Van prednison kun je flink wat bijwerkingen krijgen, waarvan dit de belangrijkste zijn:

  • hoofdpijn
  • maag- /darmklachten
  • spierklachten
  • oedeem
  • misselijk
  • diarree/verstopping
  • duizeligheid
  • stemmingswisselingen
  • hartritmestoornissen
  • tijdens de stootkuur: een metaalachtige smaak in je mond
  • dik gezicht
  • rode huid
  • opvliegers
  • zweten
  • broze botten, osteoporose – dit bij herhaaldelijk gebruik van prednison
  • hyperactiviteit, gevolgd door enorme lamlendigheid
  • slapeloosheid
  • ‘s nachts veel naar het toilet
  • vreetbuien (bloedsuikerspiegel schommelt flink)
vreetbui prednison

Niet goed.. Stomme vreetbuien!

Plofkop prednison

aaaaaaah, schrikken van jezelf in de spiegel..

Op dag één dacht ik nog dat de klachten mee vielen. Helaas! Die avond begonnen de klachten hoor… Balen! Krijg je eerst een hyper aanval van een uur. Tijdens die hyper denk je “wauw, ik heb me lang niet zo goed gevoeld, ik kan de hele wereld aan” – om vervolgens de rest van de dagen in te storten als een hoopje ellende. Nog rotter is, dat je de hele nacht niet kunt slapen. Terwijl je al zo brak bent! Verder heb ik alle bijwerkingen die hier boven staan wel zo’n beetje gehad dit keer. Alleen de broze botten kan ik nog niet controleren..;)

Het meest vreemde, wat ik vorige keer niet had tijdens de stootkuur, is dat ik nog meer last van bijwerkingen kreeg toen ik weer thuis was. Heel erg down. Niks kunnen, behalve liggen. Misselijk. Zwak. Bijna niet kunnen lopen. Een plofkop (en opgezet lijf, mijn broeken gingen niet meer dicht!) en rood gezicht. Acné en een hele schrale huid. Een krokodillenhuid is er niets bij..

Je kunt wel zeggen dat ik echt uitgeschakeld ben. Ik moet echt weer een beetje mens gaan worden, dit is vreselijk zo!

Tips voor tijdens en na de stootkuur:

  • zorg ervoor dat het infuus niet te snel inloopt, anders kun je hier misschien last van krijgen.
  • neem voldoende rust.
  • drink genoeg, veel meer dan dat je gewend bent!
  • poets je tanden niet alleen ‘s ochtends en ‘s avonds, maar ook voor je powernaps.
  • eet een dropje (of een dadel), dit helpt als je een metaalachtige smaak ik je mond krijgt. Dank je wel voor de tip, Sabine! Witte druiven schijnen enorm te helpen en is wat gezonder dan dropjes of zuurtjes..
  • neem slippers/pantoffels mee (die was ik de eerste dag vergeten, op je sokken door het ziekenhuis banjeren.. Niet zo’n goed idee)
  • vergeet geen boek, tablet of wat je graag doet mee te nemen. Mijn telefoon was mijn beste vriend, de afgelopen drie dagen!
  • reinig je lichaam sneller na de kuur door Keltisch zeezout toe te passen.
  • heb je net als ik last van een huidallergie na de kuur? Behandel je huid iedere dag met kokosolie.
  • wil je vocht kwijtraken? Eet dan rauwe bleekselderij.
  • vergeet niet te lachen (naar jezelf), je voelt je al afgrijselijk genoeg..
  • houd je naasten, familie en vrienden op de hoogte van de laatste ontwikkelingen, wie weet heeft er iemand een extra pannetje soep over.. (m.a.w. wat extra zorg en liefde kan zeker geen kwaad)

Sterkte als jij ook een prednison kuur moet ondergaan! Heb jij nog tips om met de stootkuur en de eventuele bijwerkingen om te gaan? Ik zou ze graag van je horen, laat hieronder een reactie achter!

14 Reacties

  1. Angelique
    11 mei 2016 / 06:31

    Heftig weer Nicole. Je weet de lezer door je manier van schrijven (losjes met de nodige humor) toch mee te nemen in dit vervelende proces. Prednison is echt een paardenmiddel, mijn man heeft het ooit gehad bij een (gelukkig tijdelijke) gezichtsverlamming. Heel veel wisselende stemmingen had hij toen. Hopelijk. Ben jij snel van de bijwerkingen af. Beterschap xxx

    • 11 mei 2016 / 15:02

      Dank je wel! Tja, met humor kun je de boel redden! Mijn mening tenminste 😉 Ha! Stemmingswisselingen, daar had ik geen last van (vriendlief dacht hier anders over..)! Bijwerkingen verschillen echt per keer, blijf het toch maar vreemd vinden: medicatie voor het een, zoveel bijwerkingen door medicatie.. Ach, we doen het er maar weer mee..

  2. Edith Blokland
    11 mei 2016 / 07:42

    Ook ik ben aan de prednison momenteel… Ook weer een schub. Totaal anders als die van jou maar toch…!
    Gelukkig ben ik niet opgenomen. Elke dag een paar uurtjes naar t ziekenhuis. Vandaag de laatste keer. Ook heb ik (tot nu toe) gelukkig weinig bijwerkingen. Nog geen hypers enzo gehad😉 . Ook slapen gaat goed. Wel wat kort maar ik doe niets de hele dag dus verwacht ik ook niet anders. Ik wens je heel erg veel sterkte; ik weet (een beetje) wat je doormaakt. Hou je taai en ik hoop dat de kuur wederom een goede uitwerking heeft!

    • 11 mei 2016 / 15:05

      Oh Edith, wat vervelend om te horen zeg! Wat voor schub heb jij? Dat is toch ook wel fijn, in je eigen bed slapen! Ik had dat ook hoor, ‘s ochtends melden en laat in de middag weer weg. Heerlijk, zonder bijwerkingen! Hoe is het vandaag gegaan? Nu maar hopen dat de klachten snel bij je afnemen, merk je al iets?

  3. astrid
    14 september 2017 / 16:16

    Dag Nicole,
    Hier een mede MS mens!
    Ook ik heb een 3 weken geleden een Prednisonkuur ondergaan…voor het eerst.
    Ik ben blij over de ‘misselijkheid’ te lezen…daar heb ik dagelijks last van. Het ergst in de loop van de middag en het vermoeiende /sombere gevoel gaat ook niet 123 over.
    Ik dacht: Prednison! Opknappen!!! maar dat valt tegen. Maar ok ook deze dip gaat voorbij..
    Veel sterkte allemaal, groetjes!

    • Nicole
      Auteur
      17 september 2017 / 12:24

      Hi Astrid,
      Onwijs bedankt voor je reactie. Hoe gaat het nu met je? Hopelijk gaat het beter! Tja, de Pred-kuur laat je wel slecht voelen, maar tegen de klachten van de schub heeft het wel geholpen. Althans, bij mij dan. Hoe is dit bij jou?

      Wellicht een tip voor je om je lichaam te reinigen na de kuur met Solé. Hier heb ik in een artikel over Keltisch zeezout over geschreven. Sterkte met alles!

  4. Jj
    16 december 2017 / 16:39

    Ik heb zodra ik aan de driedaagse stootkuur solumedrol begon enorm last van mijn ogen. Niet kunnen focussen van beide ogen samen en wazig zien. Vreselijk vermoeiend. Iemand eenzelfde ervaring? Zo ja, kun je er iets aan doen?

    • Nicole
      Auteur
      21 december 2017 / 16:02

      Hi Jj! Wat enorm vervelend zeg! Heb je deze klachten al besproken bij je behandelend specialist/MS verpleegkundige? Sterkte!

  5. Steven
    16 januari 2018 / 19:31

    Hoi Nicole,

    Ik heb met genoegen je blog gelezen.

    Ik ben momenteel aan mijn 12de 3 daagse kuur met 1000 mg per dag bezig. Deze 12 kuren zijn verdeeld over de afgelopen 5 jaren. Ik kan eigenlijk wel stellen dat de bijwerkingen van alle kuren in de basis eender zijn op wat nuances na.

    Zo heb ik vandaag mijn eerste dag achter de rug en ben altijd behoorlijk depressief na een dag of 4. Daarnaast een dag of 3 slapeloosheid. Nu is het echter zo dat de depressieviteit er knoerthard in knalt met de kuur van vanmiddag. Het is dat ik weet dat het van de kuur komt en snel weer van voorbijgaande aard is. Dit geeft een soort troost en duwtje in de rug.

    Hetgeen wat bij mij altijd werkt is heel veel rust en alleen maar -zij het passive- dingen doen die je echt leuk vind. Soms ook niet makkelijk omdat niets echt boeit op sommige momenten maar tussendoor dus maar een filmpje kijken ipv lichte taken in het huishouden. Gelukkig heb ik een lieve vrouw die erg veel rekening houd met deze periode.

    Mijn tip is dus absolute rust indien mogelijk.

    Hopelijk de laatste stootkuur voor jou en alle anderen. Dit is toch elke keer weer een mogelijkheid en ik houd dan ook mijn vingers gekruist voor dat moment!

    • Nicole
      Auteur
      18 januari 2018 / 11:37

      Hi Steven,

      bedankt voor je reactie! Jeetje, twaalf kuren in vijf jaar… best heftig! Dan heb je inderdaad wel alle bijwerkingen zien passeren. Rust is inderdaad erg belangrijk tijdens/na zo’n stootkuur! Hartelijk dank voor je tips, hier hebben velen van ons (inclusief ikzelf) heel wat aan. Dus depressiviteit kan ook horen bij de kuur? Deze link heb ik zelf nog niet gelegd aan de Pred, maar fijn dat je dit bespreekbaar maakt. Hoe gaat het vandaag met je?

      • Steven
        18 januari 2018 / 17:51

        Hi Nicole,

        Ben net thuis van mijn 3e dag en ik moet zeggen dat het me alles mee valt. Daar waar ik doorgaans na de 3e dag een dieptepunt bereik was dit nu op dag 1 een feit zo lijkt het. Ik ben nog wel een beetje depressief maar geensins meer zo erg als dag 1 van deze kuur. Het ziet er naar uit dat het de goede kant op gaat. De uiteindelijke klacht (slechtziend rechter oog) is nog niet minder maar dat is vaak pas na een dag of 5 het geval bij mij. Met een week of 3 moet dat wel geheel over zijn. Fingers crossed!

        Nu heerlijk rusten en hopen dat ik na 2 nachten doorhalen eindelijk kan slapen. Ook een van de vervelendste bijwerkingen voor mij. Ik kan 2 tot 3 dagen niet slapen van de methylprednisolon.

        Dankjewel voor je reactie en aandacht.

        Mvg
        Steven

        • Nicole
          Auteur
          19 januari 2018 / 19:47

          Hi Steven,

          wat fijn dat het mee valt! Ik tel met je mee… Uh… af, totdat de drie weken voorbij zijn! Hopelijk heb je baat gehad bij de Pred-kuur! Wil je me op de hoogte houden via de mail, nicole@tiepiesnicole.nl? Welterusten hopelijk, een goed weekend en de groeten aan je lieve vrouw!

Geef een reactie