Multiple Sclerose

Ziek in m’n hoofd | ‘Zomaar’ Multiple Sclerose

Bron: iggy.net

Heb ik allerlei plannen gemaakt om naast mijn werk een blog over mijn toekomstdromen te beginnen, komt er opeens een vernietigend bericht binnen. Een nachtmerrie die vanaf nu nooit meer zal ophouden. Zoals je misschien in de vorige post gelezen hebt, ben ik in behandeling geweest bij het OOGziekenhuis en het Erasmus MC in Rotterdam. Ik heb een oogzenuwontsteking, waarvoor ik in beide ziekenhuizen moet zijn. Bij het eerste voor de onderzoeken en diagnose, bij het tweede ziekenhuis voor een Prednison kuur en een MRI scan.

De uitslag van deze scan heb ik gekregen op 08 april 2015. Een datum die ik nooit meer zal vergeten…

Bron: UMCG

De uitslag was niet bepaald positief. Op de scan was duidelijk te zien dat ik een aantal witte vlekken in mijn hoofd heb, welke hier niet aanwezig horen te zijn (witte vlekken duiden op ontstekingen). In combinatie met mijn andere klachten (lees: oogzenuwontsteking, vitamine D tekort) en het typische “past in het juiste hokje” van vrouw tussen de 20-40 jaar zijn, is er een diagnose vrijgegeven:  U heeft alle symptomen van MS, Multiple Sclerose”.

En dan stopt de wereld even met draaien. Alle clichés zijn waar. Je hoort niets meer, alle informatie lijkt langs je heen te gaan. Je ziet je leven aan je passeren. Je ziet je toekomstdromen (waaronder ook je eigen onderneming) als een kaartenhuis in elkaar storten. Je probeert je groot te houden tegenover de arts, of zou het zelfbescherming zijn? Je denkt dat het niet over jou gaat, want hee, zoiets overkomt jou toch niet? Wel dus! Ik ging namelijk met een “oh, maar er is vast niets te zien op de scan” naar de afspraak met de neuroloog.

Dit is een normale hersenscan. Bron: treatmentabroad.com

Dat had ik beter niet kunnen doen. Op dit bericht was ik even niet op voorbereid. Van een actieve bijna-dertiger vol ambities en dromen ben je plots veranderd in een hoopje ellende. Zo snel kan het gaan. Dat het in mijn hoofd niet goed zit, in mijn lijf… Hoe kan dat? Ik ken mijn eigen lijf eigenlijk niet eens, behalve dat ik er altijd al een hekel aan heb gehad! En nu dit….

Nu ben ik nog volop in behandeling bij het EMC, heel veel uitleg over de ziekte MS gekregen en over een paar weken mag ik weer terug naar het ziekenhuis om te gaan bespreken of ik aan de medicatie ga en zo ja, welke.  Na de zomer krijg ik de definitieve diagnose.

Werken op de oude manier, d.w.z. 40 uur en daarnaast wat mantelzorg-werk zit er op dit moment helaas niet in. Net zoals het voornemen om actief bezig te zijn met deze blog. Alles is plotseling anders en dat is moeilijk. Acceptatie is de fase waar ik nu aan moet gaan geloven.

Accepteren dat je toekomst niet meer in te plannen valt omdat je ieder moment uitval van je lichaam kan krijgen. Dit lijkt heel makkelijk gezegd, maar is het dus niet. Er komt veel meer bij kijken. Gelukkig heb ik veel steun van de mensen om me heen en een geweldige werkgever. Voor hen is het ook een klap in het gezicht, ze moeten hier ook maar mee omgaan. Toch wil ik ze via deze manier enorm bedanken dat ze er voor me zijn! Zo geweldig! Ik ben een dankbaar mens.

Ik heb enorm getwijfeld of ik dit bericht op internet ging zetten of niet. Wie weet kan dit nog schade veroorzaken in mijn toch al onzekere toekomst. Aan de andere kant: ik wilde een blog beginnen om informatie te delen. Of het nu om zakelijke informatie gaat of persoonlijke, het is de moeite waard om te delen. Althans, dat is mijn mening.

Ken jij iemand die MS heeft of onderga je op dit moment hetzelfde als ik?

Ik zou graag je reactie zien, met name als er positieve ervaringen met MS zijn. Na research op het internet ben ik zowat in een depressie gekomen van alle slechte berichten van zoveel mensen over deze ellendige ziekte. Is dit mijn toekomstbeeld? Er is toch wel iets positiefs te delen?

Daarnaast hoop ik ook dat je kunt begrijpen dat er minder vaak berichten op deze blog geplaatst worden dan ik eigenlijk op de planning had staan door deze situatie. Bedankt voor je begrip!