MS Sessions in Praag, verslag van de eerste dag ‘A New Reality’

Gelukkig nieuwjaar! ‘Opeens’ zitten we in 2018!! Hopelijk heb je een geweldige oud en nieuw meegemaakt. Zelf hebben we deze heel rustig op de bank doorgebracht, omdat we van suiker zijn durfden we niet naar het centrum van Rotterdam te gaan om het vuurwerk te bekijken. Alle overzichten, terugblikken, ‘best of nine’ en goede voorneems -artikelen zijn door iedereen massaal gedeeld. Kom ik nu aan met mijn verslag van de MS Sessions van november vorig jaar.

Wat lijkt dit al ver weg hè, Praag? Toch ben ik de opgedane kennis van de MS Sessions niet vergeten. Verre van zelfs. De ervaringen hebben eerst wat tijd nodig gehad om te bezinken. Na deze informatieverwerking heb ik de afgelopen maand een plan opgesteld. Mijn eigen nieuwe zorgplan. Dit nieuwe zorgplan heeft me een maand lang veel energie gekost, maar het heeft er wel voor gezorgd dat ik met een goede start het nieuwe jaar in ga! Meer over mijn eigen zorgplan deel ik op een later termijn met je, wellicht volgend jaar…? 😉

MS Sessions 2017

MS Sessions in Praag

 

Vandaag gaan we het hebben over de MS Sessions in Praag, dag één. Dag één staat in het teken van ‘A New Reality’. Er zijn deze dag zoveel mooie dingen gebeurd, ik neem jullie in vogelvlucht mee. De dag begint met een aftrap van Yolanda Higueres, neuropsycholoog. Ze neemt ons mee in het proces van hoe de diagnose te accepteren en het belang om van jezelf te houden.

Direct een gevoelig punt voor mij, wat tjsa dat houden van jezelf gaat al stukken beter dan voorheen, maar toch… Het gaat hier onder andere over het belang van je eigen ‘attitude’, je eigen houding vinden. Dat je je door niets, qua MS, moet laten verrassen.

Je weet wat de realiteit kan zijn als je met een chronische ziekte zoals MS leeft. Accepteer dit, wees kalm en doe alle kennis op die jij denkt nodig te hebben. Als je de juiste kennis in bezit hebt, is het namelijk lastiger om je te laten verrassen. Wees voorbereid en vind een vorm berusting op het komen van slechte dingen. Ondertussen zorg je dat jullie vrienden worden. Jij en de MS. Zo kun je je beter op jezelf focussen en trots zijn op jezelf.

Een netwerk om je heen

Trishna Bharadia neemt ons mee in het belang van ons netwerk om ons heen. We kunnen het namelijk niet alleen, het leven, zeker niet in combinatie met onze MS. Een gevarieerd netwerk om je heen hebben is belangrijk voor ons als vangnet. Dit netwerk kun je zelf op diverse manieren samenstellen. Professioneel (artsen, etc.), nationaal (in ons geval MSVN, Nationaal MS Fonds, etc.), lokaal (fysiotherapie, werk, het dagelijks leven, etc.), online (blogs, forums, etc.) en natuurlijk onze familie en vrienden. Binnen dit netwerk kun je op onderzoek voor jezelf gaan. Hoe kun je je support verbeteren, hoe kun je iets blijven doen in plaats van iets niet meer doen? Door deze positieve instelling kun je heel ver komen, je kunt bijvoorbeeld zelfs, net als Trishna, meedoen met het televisieprogramma ‘Dancing with the Stars’! Het belangrijkste wat Trishna aan ons wil meegeven is dat niemand hoeft alleen om te gaan met MS. Je kunt blijven dromen en grootse dingen bereiken.

Emma_Rogan_EMSP

Van het slechte iets goeds maken

Okee, alles leuk en aardig. Maar er zijn dagen dat we ons slechter dan slecht voelen. Eerlijk is eerlijk, leven met een progressief chronische ziekte is van tijd tot tijd gewoon heel moeilijk. Emma Rogan neemt ons mee in de vraagstelling hoe we meer van ons leven kunnen krijgen. Belangrijk is om in gedachte te houden dat NIEMAND voorbereid kan zijn op een diagnose. Je hart is gebroken, jij bent gebroken. Voor even. Vergeet niet dat je naast de diagnose nog steeds dezelfde persoon bent! Neem de tijd die voor jou nodig is om deze diagnose te verwerken. Vind hierin je eigen weg. De één heeft hiervoor een jaar nodig, de ander tien en weer iemand anders zit er tussenin. Belangrijk is om jezelf hierin tijd te gunnen.

Ondanks die recentelijk gekregen diagnose is het belangrijk om jezelf een schop onder je daaro te geven. Er is werk te doen! Je hebt maar één kans in je leven. Beperk jezelf alsjeblieft niet door de gedachten van anderen over MS. Zoek voor jezelf uit wie je bent (met je diagnose) en waar je eigenlijk voor leeft. Vind iets waar je jezelf aan kunt toewijden. Zorg ervoor dat dit is waar je iedere dag weer je bed voor uitkomt. Vind hierin moed, soms is deze moed erg stil. Lukt het vandaag niet, dan probeer je het morgen nog eens.

Baas over eigen brein

Eva Havrdova is professor in de neurologie en geeft ons net na de lunch meer inzicht over onze bovenkamer met witte vlekken. We krijgen inzicht waarom het zo belangrijk is om ons zo snel mogelijk te laten behandelen. Hoe je leefstijl van invloed is op het brein. Dat je brein eigenlijk als het ware wordt opgegeten, na ongeveer vijftien jaar* leven met MS zijn er overduidelijk gaten in je brein te vinden. (*Dit termijn verschilt per persoon.)

Over het krimpen van je brein, de reserves van het brein, je hardware (meegekregen vanuit de zwangerschap, je DNA) en je software (intellectuele stimulatie, educatie, altijd blijven leren!). Het belang van een vroege diagnose, de tijd die dringt om de aanpak van MS zo gericht mogelijk aan te pakken. De toevoeging van medicatie, dat eerste lijns medicatie bij tweederde van de mensen niet werkt. Het zorgen voor inzicht, het monitoren van de MS zodat er een T2T, Treat To Target, methode kan worden opgesteld. Samen met George Pepper benadrukte ze het belang van het zorgen voor de optimale gezondheid van je brein en beiden geven ze tips hoe je deze toekomstige gezondheid van je brein kunt stimuleren.

George_Pepper_ShiftMS

Onderdelen van je nieuwe eigen plan:
  1. Blijf actief! Meer fitness, meer actieve bezigheden voor tenminste vijf keer per week. Hierdoor zullen hersencellen minder snel afsterven.
  2. Zorg ervoor dat je je gewicht onder controle kunt houden. Bedenk wat je eet, wees bewust dat darmbacteriën de inflammaties beheren en zorg ervoor dat je de inname van dierlijk vet beperkt. Dit zorgt namelijk voor meer inflammaties.
  3. Het actief houden van je brein. Bijf leren. Blijf lezen. Zorg voor voldoende hobby’s. Artistieke hobby’s beschermen je bijvoorbeeld tegen cognitieve problemen. Door het actief houden van je brein zijn je hersenen in staat nieuwe connecties te maken.
  4. Niet roken. Je hersenen krimpen al door de MS. Door het roken krimpen ze nog meer én roken zorgt ervoor dat medicatie minder goed zijn werk kan doen.
  5. Let op hoeveel je aan alcohol drinkt. Het liefst zo min mogelijk.
  6. Gebruik medicatie zoals de artsen aan je hebben voorgeschreven. Heb je twee of meer chronische ziektes, comorbiditeit, bespreek dit alsjeblieft met je arts en welke behandeling hierbij het meest effectief is.
  7. NEEM VERANTWOORDING over je eigen leven! Doe je niets, dan ben je een slachtoffer. Zorg er zo veel mogelijk voor om jouw leven onder controle te houden. Wees betrokken, het is jouw leven!

Dus, nog even samenvattend: Zorg ervoor dat je in gesprek gaat met jezelf én het gesprek durft aan te gaan met jouw MS team. Heb vertrouwen in jezelf om de vragen te stellen die je wilt stellen. Deel datgene wat belangrijk voor je is en vraag de beste zorg voor jou. Indien nodig, schaam je niet om jouw ideale MS team samen te stellen. Blijf jezelf uitdagen, verander jezelf, zorg voor persoonlijke groei en leer nieuwe dingen!

Brain check. One. Two.

Jouw medisch team. Wie zijn ze? Wat is hun specialiteit en wat is hun opledingsniveau? Jeremy Hobart, neuroloog neemt ons mee in het monitoren van je hersenactiviteit en het informeren van jouw medisch zorgteam.  Stel jouw plan over je MS kennis op. Je hebt in dit proces jezelf nodig én je medisch team. Wees jezelf ervan bewust dat je medisch team jou ook nodig heeft om ervoor te zorgen dat ze de juiste behandeling kunnen verstrekken.

Download een kopie van ‘Brain Health, a guide for people with multiple sclerosis’ en steek deze onder je arm tijdens je bezoek aan de neuroloog. Stel je doel op, hoogstwaarschijnlijk is dit MS stabiel maken. Dit is het doel waar door de specialisten naar toe gewerkt wordt. Weet je rechten als patiënt, dit kun je in het rapport vinden. Zorg er voor dat je het gesprek met je neuroloog zult voorbereiden. Verzamel gegevens en je vragen.

Wees ervan op de hoogte dat de gemiddelde neuroloog een speciaal soort mens is. Ze zijn hartstikke kundig in wat ze doen, maar soms op sociaal gebied net wat minder ontwikkeld. Vraag of je neuroloog een MS specialist is. Is dit niet het geval? Schroom dan niet om over te stappen!

Daarnaast moeten we er rekening mee houden dat een beetje neuroloog aardig wat patiënten onder zich heeft. Misschien hebben ze tijdens het consult maar tien minuten de tijd voor je, daarom is het van belang dat jij de neuroloog ook een beetje helpt. Dit kun je doen door een rapport op te stellen.

In deze maandelijkse rapportage kun je je gezondheid meten: bijvoorbeeld wandelen, handfunctioneren, vermoeidheid, cognitie, etc. Dit rapport kun je tijdens het gesprek met de neuroloog overhandigen en bespreken. Door deze statistieken is de activiteit van de MS duidelijk zichtbaar en kunnen indien nodig behandelvormen worden aangepast.

Werk kan voor ons werken

Velen van ons kunnen prima werken met MS. Werk zorgt ervoor dat we meer inkomsten kunnen genereren en dat er een (ander) sociaal leven ontstaat. Met werk kunnen we onszelf blijven ontwikkelen en kunnen we voldoening halen uit onze werkzaamheden. Graham Halsey is een re-integratiespecialist en geeft ons inzicht dat je carriere met de diagnose MS niet per se hoeft te stoppen. Vaak helpt ook hier om een plan op te stellen. Met onderzoeken als: “Wat kun je nog?” en “Wat heb je nodig?”. Hierdoor blijf je zelf in controle!

Het belang van omdenken wordt ook hier benadrukt. Goed je kan niet meer binnen de hokjes werken. Maar je kunt wel op flexibele tijden werken. Of thuiswerken. Wellicht met een buddysysteem. Denk in mogelijkheden, niet in beperkingen werkgevers! De gemiddelde kosten om een werkplek aan te passen bedragen in Engeland zo’n achtenveertig GBP. We weten allemaal wat de kosten zijn van diegenen die niet meer hun werkzaamheden kunnen uitvoeren…

Een rooskleurige toekomst

Binnen de MS wereld moeten we beseffen dat dit een van de grootste gebieden is qua medicatieontwikkelingen. Meer dan tweehonderd medicijnen zijn of worden op dit moment ontwikkeld. Er zijn ontwikkelingen van medicijnen die doelgericht kunnen werken. Denk bijvoorbeeld aan de ontwikkelingen over re-myelinisatie. Wellicht komen er in de toekomst zelfs genetische behandelingen waar we met zekerheid kunnen zeggen dat deze effectief zijn. Nu is dit in de medische wereld nog altijd onzeker, maar er worden grote sprongen gemaakt!

Belangrijk is ook het onderzoek naar het ontstaan van MS. In negentig procent van de gevallen zijn we in onze tienerjaren waarschijnlijk geïnfecteerd met het EBV virus. Met vaccinatie kan dit bijvoorbeeld in de toekomst voorkomen worden. Of de erfelijke omstandigheden, het gebrek aan vitamine D, roken, voeding. Het Westerse dieet zorgt eerder voor opvlammende ziektes zoals MS. Het OMS dieet is bijvoorbeeld een levensstijl waar we veel meer op terug moeten vallen. Allemaal toevalligheden, waar we die zwerende vinger nog maar niet kunnen opleggen.

Deze processen zullen zich blijven ontwikkelen. Vandaar het belang om te zorgen voor diegenen die na ons komen. We moeten ervoor zorgdragen dat deze ontwikkeling op gang blijft, door nieuwe kennis en inzichten. Met deze informatie (en nog veel meer) heeft Jeremy Hobart de eerste dag van de MS Sessions in Praag afgesloten.

Quotes_MS_Sessions_Prague

Tot slot

Vonden jullie dit al heel wat kennis om te verwerken? Dit zijn de hoogtepunten van de eerste dag! Er is zo veel informatie geven vandaag. Ik ben er nu nog steeds van aan het bijkomen! Zelf ben ik vast meer de helft vergeten, of vergeten hier te noemen.

Alle onderwerpen zijn zo ontzettend belangrijk en interessant.  Naast al deze lezingen zijn er ook nog inspirerende ervaringsdeskundigen aan het woord geweest, konden we onze vragen stellen aan de experts in vastgestelde vragenrondes en hebben we een workshop kunnen volgen in ‘hoe een MS Reporter worden of ‘Hoe je van invloed kunt zijn een verandering te brengen binnen jouw community’. Gelukkig hebben we na deze lezingen nog even de tijd gehad om onszelf op te frissen. Hierna gingen we ons klaarmaken voor het diner in het ‘Muncipal House’ en konden we deelnemen aan een van de excursies in Praag.

uitzicht_burcht_Praag

Het bijzondere aan deze dag is niet alleen de hoeveelheid kennis en ervaringen die we met elkaar gedeeld hebben, maar ook de warme deken die over dit hele event heeft gelegen. ♥ Bijzondere vriendschappen zijn ontstaan. Ik ben dankbaar dat de positieve energie die er dit hele weekend is los gekomen heeft doorgewerkt. Zo heb ik de dag te kunnen volhouden! Positieve energie werkt nog beter dan vijftig blikjes energiedrank! Zelfs nu nog, tijdens het schrijven van dit artikel ben ik weer helemaal in de ban van deze energie, heerlijk! Kom maar op dag twee van de MS Sessions ‘Rule the World’!

Heb je iets aan deze informatie gehad? Vergeet dan niet om de artikelen over de MS Sessions te delen met jouw omgeving, bijvoorbeeld via jouw social media kanalen. Het belang van deze kennis en MS-awareness is groot, jij helpt hier toch ook aan mee?!

 

 

10 Reacties

  1. 3 januari 2018 / 08:17

    Punt 6 hangt als een zwaard van Damocles boven mij: gebruik medicatie. Op de een of andere manier staat dit mij ontzettend tegen terwijl mijn neuroloog het dringend aanraadt. Hoe sta jij hier tegenover Nicole?

    • Nicole
      Auteur
      3 januari 2018 / 10:38

      Hi Natascha, ik snap je helemaal! In het begin wilde ik ook absoluut niet aan de medicatie. Toch ben ik gestart met eerstelijns medicatie – welke niet bij mij werkte – en inmiddels zit ik nu een half jaar aan de tweedelijns medicatie. Deze stap heeft me weer een beetje mijn leven terug gegeven! Ook al ben ik doodsbang voor de mogelijke bijwerkingen (PML, etc.), ik kom nu tot het besef dat dit voor mijn agressieve MS het beste besluit is. Even afkloppen: ik ben nu langer dan een half jaar schub-vrij, deze maand krijg ik mijn bloeduitslagen terug of ik positief voor het JC-virus ben of niet, in maart krijg ik weer een MRI en ben benieuwd naar de resultaten. Ik ben blij dat mijn neuroloog hier op heeft aangedrongen, ik vind het alleen jammer dat de voorlichting hier zo karig over is geweest. Wat het op de lange termijn gaat betekenen voor mij? Ik weet het echt niet. We zullen zien. Let wel op: gebruik van medicatie is per persoon verschillend en zeker i.c.m. de mate van agressiviteit van de MS, genen, levensstijl en eventuele andere ziekten.

      Neurologen raden aan om zo snel mogelijk met medicatie te beginnen, zo ben ik erachter gekomen in Praag, omdat er eigenlijk geen tijd te verliezen is. Hoe eerder je met de juiste behandeling begint, met het algehele totaalpakket, hoe beter de resultaten op een langer termijn zullen zijn. Wellicht kun je eens research doen op de site van Brain Health (zie de pagina met links) en buiten de landsgrenzen. Vraag desnoods nog eens een consult aan met je behandelend neuroloog, of feedback vanuit de MSVN. Bekijk je scans en rapporten, bekijk je eventuele klachten tussen nu en een paar maanden geleden en vergelijk deze met elkaar. Hoe dan ook, het blijft een onvoorspelbare @#$ ziekte. Er is helaas nog geen wonderpil op de markt dat alles oplost. Maar ik ben nu nog meer van mening dat alles wat ik zelf aan deze ziekte kan doen, ik er ook aan ga doen.

      Dus ja: ik vind het gebruik van medicatie voor mij een enorme uitkomst, anders was ik er nu nog veel slechter aan toe. Laat staan over zoveel jaar. Wat zijn jouw twijfels over het gebruik van medicatie?

      • 4 januari 2018 / 08:23

        Ik had in MS Nieuwslijn al een artikel gelezen over het MS Brain Health rapport. Daarin las ik ook over waarom het vroegtijdig starten met medicatie zo belangrijk is. En dat zet mij dan weer aan het denken. Ik heb nu bijna een jaar de diagnose. Heb één flinke schub gehad waarvan mijn linker hand niet meer hersteld is. Meteen begonnen met Aubagio. Ziek en ontzettend beperkt in mijn dagelijks leven door de bijwerkingen. Na een half jaar dan ook in overleg met de neuroloog gestopt. Zij vindt geen medicatie geen optie omdat ze vindt dat ik nog teveel te verliezen heb, mocht ik weer een schub krijgen. Zelf denk ik: misschien blijft het wel bij deze ene schub en krijg ik verder niets meer. Ik heb mijn leefstijl aangepast, let op stress en vermoeidheid. Ik heb mijn voedingspatroon aangepast. Misschien redt ik het hiermee ook wel en heb ik helemaal geen medicatie nodig. Ik moet in februari terug. Ik weet het nog niet….

        • Nicole
          Auteur
          5 januari 2018 / 11:53

          Aii… Ja, dit zijn lastige dingen hè. Want wanneer weet je nu wat goed is voor je of niet? Balen dat je door de eerstelijns medicatie ook zo ziek werd (ik ook, echt vreselijk). Wellicht kun je alvast wat extra tijd reserveren voor het gesprek en in februari hierover sparren met de neuroloog? Heel veel succes met het maken van deze beslissing, wil je me wel op de hoogte houden?

          • 6 januari 2018 / 08:32

            Er staat idd een dubbel afspraak gepland in februari. Ik heb de voors en tegens opgeschreven. Ik ga het gesprek aan en ik zie wel wat eruit komt….

  2. 4 januari 2018 / 10:27

    Ik was ook overgestapt naar een speciale MS neuroloog, maar na wat onderzoeken etc. kwam ik er geen stap mee verder.
    Alhoewel ik mijn kennis van medicijnen wel up-to-date heb nu.

    Ondertussen weer terug bij m’n oude neuroloog omdat hij mij altijd nog behandeld voor Epilepsie.
    Mijn MS is stabiel en dus geen 2 neurologen nodig.

    Bij nieuwe ontwikkelingen qua medicijnen ofzo roept hij wel de hulp in van een “kenner” zo hebben we afgesproken.
    Ik houd het in de gaten en hij ook.

    Het blijft altijd een persoonlijke keuze maar medicatie is altijd aan te raden vind ik, reageer je er goed op (geen bijwerkingen) dan gewoon doen. Als er toch schubs/vlekken komen dan kijken naar wat anders. Er is zat tegenwoordig!

    Goed artikel zeg, komt enorm inspirerend over en kundig.
    Vooral de sfeer erin van dat je uiteindelijk ZELF dingen moet ondernemen, het is JOU ding, JE EIGEN keuzes enz.
    En zo is het, het is schandalig te noemen als we dit eenmalige leven verkl****.

    IK heb makkelijk praten want ben nog redelijk mobiel, misschien dat ik minder van de toren blaas als ik in een rolstoel zit en totaal afhankelijk ben van anderen…

    Tja, en dat roken, te vet worden etc. slecht zijn weet iedereen maar ik denk dat elke zieke hier inderdaad EXTRA naar moet kijken.

    Kan niet wachten op deel 2, dit deel heb ik uitgeprint, opgedraaid als een papieren knuppel en geef mij er zelf klappen mee als ik zonder normaal excuus wat inzak hahaha.

    Saluut

    • Nicole
      Auteur
      5 januari 2018 / 11:57

      Hi Jeroen, dank voor je reactie! Fijn dat je deze met ons wilt delen! Pas je op dat je jezelf niet te vaak slaat?! 😉 Eigenlijk is deze levensstijl voor iedereen, ziek of niet ziek, aan te raden… maar ach, dan verliezen we een hoop banen vrees ik…

Geef een reactie