naalden
Multiple Sclerose persoonlijk

MS | Keuzestress voor het juiste medicijn – PlatformMS

Daar zit je dan. Voor de zoveelste keer met een naald in je hand. Een hand die bibbert. Zenuwen? Letterlijk of figuurlijk, wie zal het zeggen. Nooit gedacht dat ik diegene zou worden die afhankelijk is van een externe stof. Een stof die je zelf in je lichaam spuit. Vrijwillig.

Niet omdat je het je een lekker gevoel geeft. Of geestverruimend. Was dat maar waar. Nu alweer eenentwintig maanden afhankelijk. Hoe het allemaal begon? Ach, het meest voorkomende riedeltje. Vrouw, toen nog negenentwintig jaar oud. Wazig zicht tot geen zicht. De hele malle molen in, zoveel onderzoeken, nog meer onzekerheid.

DIT ARTIKEL IS GESCHREVEN VOOR Platform MS, hét story & content sharing platform voor en door partners én MS’ers.

Het juiste medicijn

medicijn

Wat wel zeker was: vanaf nu moest en zou ik waarschijnlijk de rest van mijn leven aan de medicatie. Een beknopte uitleg over diverse medicijnen volgt. Daarna komen de meest mooie brochures voorbij. Soms zelfs met mensen erop die er best wel okee uitzien. Het lijkt wel een tamponreclame. Om niet te vergeten één leverancier heeft zelfs een supersonische film op dvd gezet. Informatief en gezellig. Thuis, op de bank bekijken. Borrelnootje erbij. Je kent het vast wel. Wat een een handel jongens. Hoeveel geld moet er wel niet in omgaan?!

Afijn, na de assistent-neuroloog gesproken te hebben in het ene hokje, gaan we door naar het volgende hokje: de MS-verpleegkundige. Daar zit je dan. Een uur later in de metro. Een stapel brochures op je schoot, nog meer verwarrende informatie verder. Tranen komen opzetten. Ik laat ze maar de vrije loop. Mijn wereld is toch ingestort. Kan mij het schelen.

Pillen, maar die kunnen andere organen schade brengen. Ze zijn nog zo nieuw, er zijn nog niet genoeg resultaten van gemeten. O, en ze worden niet vergoed. Onderhuids spuiten. Maar dan kun je plekken gaan zien op je lichaam. Is dat iets? Ik reageer al zo heftig op aanrakingen op mijn huid. Bovendien moet je dit meerdere keren per week injecteren. Is dit wel handig?

Spuiten in een spier. Is dat niet pijnlijk? Dat hoeft maar één keer per week. Komt dat niet beter uit met werk enzo? Wat voor bijwerkingen hebben al deze medicijnen?

stocksnap_research-ms

Hoe verder

Eerst gaan we het maar eens laten bezinken. Research doen op internet. Waar je trouwens ook niet vrolijker van wordt. Keuzestress komt opzetten. Tenslotte, ervoor gekozen om een hele lijst voor mijzelf op te stellen. Alle soorten medicatie onder elkaar, het gebruik van deze medicijnen, de voor- en nadelen (lees: bijwerkingen), bewezen resultaten.

Vervolgens is het simpelweg afstrepen geblazen. Totdat de meest gunstige overblijft. Het is niet anders.

Daarover lees je later meer!
Interesse in ook zo’n handige overzichtslijst? Wellicht kan ik deze voor je uitwerken! Laat dan hieronder een reactie achter.
Een hele handige, informatieve site die ik vandaag (pas) heb ontdekt, is de site MS in behandeling. Onderdeel van het Nationaal MS fonds. Jeetje, bestond deze site twee jaar geleden aL?

4 thoughts on “MS | Keuzestress voor het juiste medicijn – PlatformMS”

  1. Pittig lijkt mij dat Nicole! Ik hoop dat je achter je keuze kan staan.
    En een traantje… Ik zou sloten vol gaan janken, denk ik. Het is logisch, wij zijn mensen.

    Zo’n overzicht lijkt mij wel erg handig.
    Ik hoop dat ik nooit voor die keuze kom te staan. Maar als dat zo is, dan gaan wij vragen wat hij zijn dochter zou adviseren en neem ik datook mee in mijn beslissing.

    Las ik nou goed dat sommige medicatie gewoon niet vergoed wordt?
    Dat zou ik echt belachelijk vinden.

    Kom op hoor, bikkel!

    1. Hi Vera, ik geef niet op hoor! Nieuwe medicatie zal niet vergoed worden, maar dat kan met de huidige ontwikkelingen van medicatie heel snel veranderen.

      Het MS fonds heeft tegenwoordig een hele fijne pagina ontwikkeld met overzicht van medicatie. Op mijn linken-pagina kun je die vinden. Verder zal ik het kladje gaan uitwerken, maar gun me even de tijd hiervoor ?

      Jij gebruikt geen medicatie? Verloopt het bij jou verder rustig? Bedankt voor je reactie! ?

      1. Oh, daar zal ik even kijken! Bedankt.
        Ik geef je alle tijd om het uit te werken hihi. Mijn idee was dat ook, als ik aan de medicatie moet.

        Ik heb voor mijn gevoel nog geen nieuwe ontstekingen gehad, geen gekke dingen. Heb alleen last van mijn voeten, die doen pijn. En dat straalt door naar mijn benen, maar dat heeft denk ik niks met MS te maken.

        Ik zit inderdaad, gelukkig, nogen steeds niet aan de medicatie. Ik heb morgen een afspraak bij de neuroloog. Ben benieuwd hoe het gesprek zal gaan.

        ?

Geef een reactie