Volkskrant-tiepiesnicolenl
Multiple Sclerose persoonlijk

Mijn verhaal voor MSdeBaas.nl in de Volkskrant

Enige tijd geleden werd ik geïnterviewd, voor het nieuwe platform MSdeBaas. Een geweldig initiatief van Sanofi Genzyme, want het leven met MS is niet zomaar iets. MSdeBaas.nl is er voor en door mensen met multiple sclerose (MS). Dit platform zorgt voor een geweldige, positieve insteek met als centraal doel: hoe jij je de baas blijft over jouw leven. Op dit platform vind je informatie over MS, interviews en slimme tips voor het dagelijks leven. MSdeBaas werkt samen met MS-neurologen en andere deskundigen om goede informatie te kunnen aanbieden die wetenschappelijk onderbouwd is.

MSdeBaas is een initiatief van Sanofi Genzyme en werd eerder dit jaar gelanceerd.
Het doel is om MSdeBaas hét kennisplatform voor mensen met MS te maken, met onafhankelijke informatie. Hiervoor zoekt Sanofi Genzyme samenwerking met andere partijen die betrokken zijn bij de zorg en met mensen met MS.

MSdeBaas

MSdeBaas-interview

Heb jij afgelopen woensdag, 26 september, het interview gemist in de Volkskrant? Hieronder lees je het interview, welke in de krant vermeld staat. Op de website van MSdeBaas lees je mijn verhaal, uitgewerkt in drie delen. Het interview uit de krant:

Leven met MS: ‘Ik weet nu wat ik zélf kan doen’

Over multiple sclerose (MS) is veel informatie te vinden. Maar wat is betrouwbaar en actueel? Nicole Donal (33) probeerde na het krijgen van de diagnose MS antwoord te vinden op haar vragen. Dat bleek nog niet zo gemakkelijk. 

Nicole was bezig met het opzetten van haar eigen onderneming toen ze de diagnose MS kreeg. Die plannen moest ze direct laten varen. Tegenwoordig heeft ze nog maar een paar uurtjes per dag genoeg energie om iets te doen. Die tijd gebruikt ze deels om andere mensen met multiple sclerose te ondersteunen en voor te lichten op haar weblog tiepiesnicole.nl. “Omdat ik niet wil dat iemand anders door zo’n diep dal gaat als ik ben gegaan”, zegt ze. “Zo slecht als ik me toen heb gevoeld, dat gun ik echt niemand.”

Waarom voelde je je zo slecht na de diagnose?
“Ik had ontzettend veel de behoefte aan informatie: wat is MS, wat gaat het betekenen voor mijn leven, wat gebeurt er precies in mijn lichaam? Maar het diagnosegesprek duurde tien minuten. Ik kreeg van de arts de boodschap dat ik met medicijnen moest beginnen en zij gaf me een stapel brochures mee over medicatie zodat ik zelf een keuze kon maken. Doe je huiswerk maar, daar kwam het op neer.”

Hoe had dit beter gekund?
“Ik had op dat moment meer houvast en begeleiding willen hebben, iemand die me aan de hand meenam in het traject. Nu was Google mijn beste vriend, maar eigenlijk ook weer niet, want je kom op internet vooral heel veel negatieve verhalen tegen. Mensen die het moeilijk hebben zijn nu eenmaal eerder geneigd om hun verhaal te delen dan mensen die ondanks de ziekte door kunnen gaan met hun leven.”

Wat had je toen willen weten wat je nu weet?
“Er waren heel veel dingen die ik me in het begin nog niet realiseerde. Bijvoorbeeld dat je de vrijheid hebt om naar een gespecialiseerde MS-neuroloog te vragen. En ik weet nu beter wat ik zélf kan doen. Vorig jaar bezocht ik een congres in Praag voor jonge mensen met MS. Ik kreeg daar zoveel positieve informatie, van neurologen, psychologen maar ook een arbeidsdeskundige en fysiotherapeut. Toen dacht ik: dát had ik vrijwel meteen na de diagnose moeten weten.”

Gelukkig is er de afgelopen drie jaar dat ik mijn MS carrière heb moeten starten veel veranderd. Niet alleen in mijn leven met MS, maar ook hoe ik als individu tegen de wondere wereld rondom MS kijk. Er zijn (gelukkig) dusdanige, dankbare ontwikkelingen in onder andere medicatie, benaderingen van behandelplannen per individu, meer samenwerking en geweldige initiatieven zoals MSdeBaas.nl ontstaan, dat ik hierdoor wel steeds meer vertrouwen krijg in de toekomst. Mijn toekomst. Wellicht een toekomst met nog meer inzicht en hopelijk uiteindelijk genezing van deze vreselijke ziekte.

 

 

 

 

Geef een reactie