Tysabri infuus multiple sclerose
Multiple Sclerose

Infuusdag, mijn maandelijkse routine

We zitten in een winkel, achter een schap met pindakaas, ons te verschuilen. De kwijlende aliens met super grote ogen en drie uitstekende klauwen zijn net binnen gekomen en hebben ons bijna te pakken. Het schap is aan het kantelen en de potten pindakaas vliegen in het rond. We houden onze adem in, hopelijk worden wij niet ontdekt. Opeens gaat er een alarm af. We schrikken ons rot.

07:00 uur. De wekker gaat. Tijd om om te staan. Een nieuwe dag is begonnen! Toch ’s avonds maar geen actiefilms kijken, ik ga hier altijd zo raar van dromen.

Vandaag zijn er weer vier weken voorbij, tijd om naar het ziekenhuis te gaan. Iedere maand hang ik aan het infuus. Hier krijg ik Natalizumab (Tysabri) toegediend.

Tysabri is een tweedelijns medicatie en wordt toegediend bij MS. Het onderdrukt de lichaamsafweer en remt ontstekingen. Bepaalde witte bloedcellen worden geremd die betrokken zijn bij de afweer.

Zelf heb ik veel baat bij Natalizumab, ik ben al twee jaar opstootvrij!

Ochtendroutine

Ik spring uit bed, geef een knuffel aan Guus en daarna aan Fred (ja, echt in die volgorde), ga douchen en tandenpoetsen. De hele mikmak, je kent het wel. Daarna zoek ik een gemakkelijke outfit, een waar je de mouwen goed van kunt opstropen en toch lekker warm is. In het ziekenhuis hebben ze klimaatbeheersing en hierdoor krijg ik het altijd koud als ik anderhalf uur in de stoel zit.

We beginnen de dag praktisch altijd met hetzelfde ontbijt, havermout. Hierin zitten meestal wat gemengde rode vruchten (of ander fruit), ongebrande noten, wat rozijnen en een eigen gemaakte mix van lijnzaad, chiazaad en kokosflakes, gemengd met amandelmelk. De avond van te voren maken we deze overnight oats, zodat we de volgende ochtend dit alleen hoeven op te warmen. Ernaast staat een glas water, voor mijn vitaminesuplementen.

Na het afruimen van het ontbijt, lang leve de vaatwasser, bedenk ik of ik mijzelf vandaag wil opmaken. Vandaag maar even niet. Ik verzorg mijn haar, want je kunt aan mijn haar zien dat ik best heftig gedroomd heb, het staat alle kanten op!

07:50 uur. Ik trek mijn schoenen aan, diep mijn OV-kaart uit mijn tas op, trek mijn jas aan en zeg gedag. Mijn rugzak heb ik de avond van te voren al ingepakt. Meestal neem ik wat vrijwilligerswerk mee om te doen in het ziekenhuis, of een boek en zeker mijn koptelefoon met noise cancelling functie.

Al lopend naar de metro, vijf tot tien minuten van huis, probeer ik een korte meditatie in te lassen. Ik pak een krantje mee en check in. Vier minuten wachten, wat een goede timing! Het is druk op het perron, bij voorbaat zet ik mijn koptelefoon al op. Ook in de metro is het erg druk, er is geen zitplek meer over. Dat wordt dertig minuten staan.

Ziekenhuis

08:30 uur. Als onderdeel van de kudde schapen loop ik mee de metro uit. Er zitten veel scholen en kantoorgebouwen rondom het EMC. Het EMC zelf is ook een haast een kleine stad te noemen, zoveel mensen werken en leren er. Niet eens alle patiënten meegeteld! Halte Dijkzigt is daardoor altijd erg populair, zeker in de ochtend. Ik leg mijn krantje weer in de bak en pak de laatste trap, omhoog naar het daglicht. Ik steek de weg over en loop richting het Erasmus Medisch Centrum, als eerste loop ik even binnen bij de Appie. Lunch halen, nu is het er nog niet druk. Vandaag trakteer ik mijzelf!

Al lopende zoek ik mijn rijbewijs op, iets wat niet echt handig is want ik bots tegen een mijnheer aan. Oeps, sorry! Ik check in bij de aanmeldzuil en krijg mijn bon. Op naar het Nf-gebouw, vierde verdieping, dagbehandelcentrum. Één keer per vier weken gun ik mijzelf een warme chocolademelk uit de automaat. Net voordat ik een eerste slokje wil nemen, hoor ik mijn naam al in de verte.

08:50 uur. Dat is snel. Fijn! Ik word opgehaald door de verpleegkundige en we gaan naar de behandelkamer. Mijn stoel is al gereed, de vaste controles volgen.

Tysabri

09.00 uur. Het Tysabri infuus wordt geprikt en aangesloten en loopt in een uur. Daarna gaan we nog spoelen, ongeveer een half uur. Tot slot moet ik dan nog minimaal een half uur nablijven, indien ik mij niet goed voel zelfs nog langer.

In de tussentijd vermaak ik mij met het doen van vrijwilligerswerk, een geheugenspel op mijn telefoon en wat geklets met de verpleegkundigen. Hier is niet altijd tijd voor, maar een kort babbeltje lukt altijd eigenlijk wel.

11.00 uur. Ik ben klaar, maar het is wat druk. Zelf loop ik nog een rondje op de afdeling, even zien of ik mij nu goed genoeg voel om naar huis te gaan.

Net na mijn infuus is mijn energie meestal zo hoog, alsof ik vier blikjes energiedrank in het infuus heb gekregen. Ik voel mij goed, de controles volgen en mijn wegloopbandje wordt doorgeknipt. Ik mag weer naar huis! Eenmaal beneden loop ik nog even rond in de beeldentuin van het Boijmans Museum (goh, wat mis ik het dat dit museum dicht is!). Hierna loop ik mijn vaste route van het EMC naar de Blaak. Zo heb ik in ieder geval nog iets van beweging vandaag.

Ik loop langs het depot van Boijmans (de bouw gaat hard!), via de Witte de Withstraat, boekhandel Donner en de markt. Hier haal ik nog een kilo ongebrande noten en dan voel ik mijzelf ziek worden. Ondertussen eet ik mijn gehaalde lunch op, terwijl ik op de metro wacht. Ik stap bij de Blaak op de metro, naar huis. Naar bed.

12.30 uur. Op de terugweg is het ook nog redelijk druk, maar ik heb een zitplaats weten te bemachtigen. Met mijn duffe kop zak ik onderuit, wachtend totdat we bijna thuis zijn.

De laatste paar meters strompel ik naar huis, eenmaal thuis weet ik niet hoe snel ik mijn bed in moet duiken. De bijwerkingen gaan beginnen.

Cocoonen in zombiemodus

15.00 uur. Ik ben weer uit mijn Tysabri-coma ontwaakt. Sta op. Het is koud, ik heb intense hoofdpijn en voel me grieperig. De normale gang van zaken bij mij, na het infuus. Om de hoofdpijn enigszins te verzachten, probeer ik vandaag extra water te drinken. Na een paar uur in bed te hebben gelegen, kunnen er nu wel enkele glazen in. Hierna duik ik nog even voor een half uur op de bank, even een Netflix serie kijken.


16.30 uur. Nog zo’n effect van het Tysabri infuus. Opeens heb ik energie voor tien. En dat komt goed uit, want die extra energie voelt natuurlijk ‘ouderwets’ heerlijk aan, maar kan best goed gebruikt worden. Ik loop, ondanks extra hulp, achter in de huishouding. Verder ruim ik het wasrek leeg, stop een nieuwe was in de wasmachine, geef de planten water en hun extra vochtbehandeling (met dat gekke ding dat je op de wasmachine ziet staan).

Verder veeg ik Guus zijn zomervacht aan de kant, maar besluit daarna toch nog de stofzuiger door het huis heen te halen. Na mijn micro pauze ruim ik nog het een en ander op, hang een nieuwe was op het rek en zet ik alvast havermout voor de volgende dag klaar.

Avondroutine

17.30 uur. Ik voel mij goed genoeg en ga koken. Ik zoek het recept op, voor iets waarvan ik al weet hoe je het klaar moet maken. Maar toch, met dat duffe hoofd vergeet ik nog wel eens iets. Vanavond staat een stamppot van andijvie en knolselderij op het menu. Met champignons, een halve hand ongebrande noten en een aspergeburger. Voor Fred gaat er nog een beetje kaas doorheen.

Hij komt na zes uur thuis en kan als verrassing direct aanschuiven! Dit is nogal eens anders, als ik echt heel erg last heb van de bijwerkingen lig ik meestal tot zes uur in bed! Dan ‘moet’ hij ook nog eens koken en voel ik mij een extra slecht mens, omdat ik al zo weinig doe.

21.00 uur. Omdat ik Guus de hele dag heb moeten missen en omdat mijn energielevel nog hoog is, besluit ik mee te lopen met de laatste avondronde. Ik verzucht mij hoe heerlijk het is om weer zo veel energie te mogen ervaren, en wens dat ik dit iedere dag weer zou mogen hebben. Dit is helaas niet zo en die domper maakt het soms lastig om er goed mee om te kunnen gaan.

23.00 uur. Ik lig weer op bed. Wakker te zijn. Verdorie, al die extra energie en dan kun je er niks mee. Zeker in het begin bleef ik wakker, tot midden in de nacht. Dan was ik goed productief geweest, had er een goed gevoel over. Alleen de volgende dag kwam ik in de problemen met mijn ritme. Dat doen we dus niet meer!

Nu probeer ik, al is het wat later, toch op tijd naar bed te gaan. Dan mediteer ik en val ik meestal uiteindelijk toch in slaap.

Dit is hoe mijn maandelijkse Tysabri infuusdag meestal verloopt. De ene keer krijg ik vrij snel direct last van bijwerkingen en kan ik niet wandelen. Dan pak ik de metro weer terug naar huis en ga zo snel (en lang) mogelijk op bed liggen vegeteren. Ook de daarop volgende dagen verlopen wisselend. De ene keer gaat het goed en is er niets aan de hand. De andere maand ben ik één tot twee dagen nog goed ziek en ben ik in totaal vier dagen uitgeschakeld voordat ik mij weer een beetje mens voel. Ik voel me dan vaak extra zielig, ook al wil ik mij niet aanstellen. Het hoort erbij. Zeker wanneer je geen opstoten meer krijgt, neem ik dit voor lief.

Zoals ik deze dag omschreven heb, is eigenlijk een perfecte infuusdag-dag! Als jij naar het ziekenhuis gaat, heb jij dan vaste routines?

Geef een reactie