#brainlifegoals logo
inspiratie mindstyle persoonlijk

#Brainlifegoals, heb jij ze?

Vroegah, toen ik jong en onbezorgd was – en vooral: niet chronisch ziek -, kon ik de hele wereld aan. Ik was er klaar voor en had zoveel dromen én de daarbij behorende levensdoelen. Onvoorstelbaar zo veel, hele lijsten vol. Gericht op materiële en immateriële doelen. #lifegoals, toen bestonden er nog geen #brainlifegoals

Jong en onbezonnen. Totdat ik vanaf mijn 29elevensjaar ziek werd. Goed ziek, zoals jullie wel weten kreeg ik de diagnose MS. Een diagnose die alles veranderde. Mijn levenslust was weg. Net zoals de zekerheden in mijn leven. In een periode van twee jaar is mijn hele kijk op de wereld veranderd. 

Hard, kil en koud. Ik voelde me ontzettend alleen. Alleen met mijn ellendige gedachten. En niet te vergeten, een letterlijk zwarte wereld. Geen zicht meer door een dubbele (!) oogzenuwontsteking. 

Zwart. Dromen werden nachtmerries. Die o zo belangrijke levensdoelen van huisje, boompje, beestje en meer. Weg. Overleven of kopje onder gaan, dat stond voorop.

Nu met ingang van alweer het vierde jaar leven met MS kleurt mijn wereld steeds meer en meer. Diepe dalen worden regelmatig nog afgewisseld. Dit keer niet met nog meer diepere dalen, maar met vele piekmomenten van geluk en vreugde. Het besef dat we eigenlijk helemaal geen zekerheid hebben is sterk aanwezig. Hierdoor heb ik een besluit genomen: ik ga iets van mijn leven maken. Met of zonder neurologische problemen.

Mijn klachten zijn na wisseling van medicatie redelijk stabiel gebleven, de achteruitgang van mijn lijf gaat nu gelukkig niet meer zo hard. Althans, hier geloof ik in. 

Deze stabiliteit zorgt voor ruimte. De ergste dot met watten is weg. Tijd om weer te gaan creëren. Doelen stellen. Soms krijg je nieuwe doelen aangereikt. Zo ook dit doel die ik nu met jullie ga delen. Afgelopen november (in 2018 alweer), mocht ik aanwezig zijn bij een jongerencongres, georganiseerd door EFNA. EFNA staat voor the European Federation of Neurological Associations. Zij vertegenwoordigen 20 Europese en internationale verenigingen met een grote diversiteit aan neurologische ziektes. Bij deze neurologische ziektes kun je denken aan multiple sclerose. Maar ook bijvoorbeeld aan Parkinson, epilepsie, migraine en ADHD.

#brainlifegoals logo

Op reis

Onder hun leden is gebleken dat er vandaag de dag nog steeds veel jongeren met een neurologische ziekte zijn, die niet goed (genoeg) vertegenwoordigd worden in hun vereniging. Echter, houdt dit niet op bij alleen hun verenigingen. Jongeren met een hersenziekte, of een ziekte die hieraan gerelateerd is, krijgen ook van het groter publiek (de hele samenleving) én de politiek niet de aandacht die zij verdienen.

Om meer bewustzijn te creëren over de impact van neurologische ziektes heeft EFNA een campagne gelanceerd. Een campagne, waar ik als ‘Young Neurology Advocate’ of ‘MS Advocate’ vierkant achter sta. Dit jaar vindt de Brain Awareness Week plaats van 11 tot en met 19 maart. Tijdens deze internationale week staan hersenen, hersenletsel en hersenonderzoek centraal. Omdat dit een internationale campagne is, deel ik vandaag voor het eerst in het vierjarig bestaan van deze blog dit artikel in het Nederlands én in het Engels. 

EFNA Young Neurology Advocates, Brussel 2018

Levensdoelen vs. Breinlevensdoelen 


Want in hoeverre zijn je levensdoelen veranderd na je diagnose? Deze vraag kregen wij gesteld tijdens het jongerencongres en tsja,we hadden niet direct een passend antwoord klaar. Een nadenkertje.

Je leeft je leven, met of zonder tegenslagen. Gelukkig zijn wij mensen best flexibel, en passen we ons vaak redelijk snel aan.

Aan de situatie waarin we ons bevinden. Hoe goed of hoe slecht deze ook zijn. We zijn rasechte overleveraars. De vraag die dan nu nog speelt is of we na een diagnose nog dromen hebben? Hebben wij nog wensen? Of doelen? Zeker wel. Ze kunnen alleen anders zijn dan voorheen. Want wij hebben ons (noodgedwongen) moeten aanpassen aan ons nieuwe leven met neurologische klachten en daardoor onze doelen automatisch ook. Bovendien ben ik van mening, dat de aanpassing in levensdoelen ook komt doordat we met de jaren ouder en (ahum) wijzer zijn geworden…

Hieronder bespreek ik mijn 10 veranderde #lifegoals versus #brainlifegoals met jullie. Telkens neem ik jullie eerst mee in mijn levensdoel voor de diagnose en mijn ‘breinlevensdoel’, na de diagnose. Kijk mee in hoeverre deze veranderd zijn (of niet!):   

#brainlifegoals

1. Rijk worden (#lifegoals) vs. Genieten van het leven (#brainlifegoals)

Wie wil er nu niet rijk worden? En wanneer ben je rijk? Vroeger zag ik rijkdom echt in de zin van veel geld hebben. Miljonair zijn. Dat wilde ik worden, maar hier heb je helaas nog geen kant en klare opleiding voor. Laat staan een garantie in de toekomst om een vaste baan te vinden. Als je miljonair bent heb je geen zorgen. Je kunt doen en laten wat je wilt. Kopen wat je wilt. Want veel koopkracht is goed. Spullen maken je gelukkig. Designerkleding ook. Gezondheid? Wat is dat? Je bent (en blijft) automatisch gezond. Als je rijk bent, gebeuren er alleen maar leuke, toffe dingen.

Tegenwoordig denk ik hier iets anders over…. Rijk worden, in de zin van veel geld hebben, als ik de loterij win zal ik hier echt geen nee tegen zeggen. Maar rijkdom is veel meer dan het hebben van geld. 

Rijkdom is het hebben van goede vrienden om je heen. Mensen die familie van je worden terwijl ze niet eens bloedverwant zijn. Die je steunen door dik en dun. Misschien voor jou wel het hebben van een gezin. Rijkdom is geen dierbaren te hoeven verliezen, ook al hoort dit bij het leven. Te kunnen doen en laten wat jij wilt. Rijkdom is vrijheid. De zon zien opkomen. Een heerlijke bak thee. Je lievelingsgerecht. Of een leuk kaartje in de brievenbus vinden. Die glimlach op het gezicht kunnen krijgen van een voor jouw vreemde voorbijganger. Een goed boek. Nieuwe plekken ontdekken. Uit je comfortzone durven gaan. Dankbaarheid voor iedere dag dat je je ogen weer opendoet. Voor alles wat je mee mag maken. Allemaal aspecten die horen bij genieten van het leven. Goh, misschien ben ik na mijn diagnose toch wel rijker geworden dan ik had gedacht!

#brainlifegoals

2. Huwelijk & gezin stichten (#lifegoals) vs. klankbord zijn (#brainlifegoals)

Ik dacht altijd dat het ‘normaal’ was om het concept ‘huisje, boompje, beestje’ te ambiëren. Een huwelijk en kinderen was een normaal beeld voor mij. Het zit in onze opvoeding, samenleving en DNA. Dit maakt je gelukkig. En voor velen is dit zo. Voor mij niet. Toch zitten deze gegevens ook diepgeworteld in mijn DNA. Eerst dacht ik dat ik nog wel tijd genoeg had om over onderwerpen als kinderen en trouwen na te denken.

Een huwelijk hoefde van mij toch nooit per se. Samen zijn is ook al oké genoeg. Kinderen krijgen was gelabeld onder de optie ‘misschien’. Maar dan blijk je opeens erg ziek te zijn, dat je niet eens goed voor jezelf kunt zorgen. Dan ga je toch wel nadenken. Als ik mijzelf wil voortplanten, hoe zit het dan? Hoe kan ik dan een onschuldig wezen op de wereld zetten? Wil ik dat wel? Wat kan ik hem/haar meegeven? Geef ik hem/haar genoeg kansen of geef ik juist beperkingen door? 

Juist na mijn diagnose ben ik over deze ‘grote levenskwesties’ gaan nadenken. Er spelen te veel persoonlijke kwesties mee om voor kinderen te kiezen. Ik zou mijzelf te egoïstisch vinden om een of meerdere kinderen op deze wereld te zetten. Hierdoor heb ik besloten om mijn tikkende eier-kalender in de koelkast te zetten en het onderwerp af te sluiten. Dit neemt niet weg, dat als jij wel een kinderwens hebt in combinatie met een neurologische chronische ziekte, dat jij je door deze ziekte geremd voelt deze wens te doen uitkomen. Er zijn genoeg mogelijkheden, laat je vooral niet beperken om jouw leven in te vullen zoals jij dit graag wilt!

Ondanks dat ik het hier heel erg moeilijk mee heb, heb ik besloten om mij op een ander levensdoel te gaan richten, namelijk dat van ‘patient advocacy.’ Al mijn goede energie, en dat is helaas niet veel, spendeer ik graag aan vrijwilligerswerk. 

Met onze eigen stichting Chronisch Samen Sterk bijvoorbeeld. Wij helpen anderen die zojuist de diagnose chronisch ziek hebben gekregen. Omdat we zelf nog zo ontzettend goed weten hoe chaotisch deze eerste periode in je nieuwe leven met een chronische ziekte is. Met mijn vrijwilligerswerk hoop ik om meer bewustzijn te creëren over de impact van chronische ziektes (zoals MS), maar ook een klankbord (vol naslagwerk) te kunnen zijn voor diegene die dit nodig heeft.

#Brainlifegoals

3. Carrière maken (#lifegoals) vs. mijn eigen administratie kunnen doen (#brainlifegoals)

Aiii, nog zo’n pijnlijk levensdoel. Ik zou het wel ‘ff gaan maken’hoor. Interieurstylist. En een verdomd goede ook. En dat deed ik voor een paar jaar. Totdat de branche waarin ik werkte (het hogere segment), toch niet iets voor mij bleek te zijn. De mentaliteit kon en moest anders. Ik zou het wel zelf gaan doen. Een eigen zaak. Zelfstandig ondernemer. Interieurstyling in combinatie met een eigen winkel. Dat was mijn droom. 

Mijn levensdoel. Totdat… Ik opeens met een hoofd vol cognitieve problemen zat. Nog steeds trouwens, maar het gaat gelukkig een stuk beter nu. Er zijn maanden aan vooraf gegaan dat ik niet eens mijn eigen administratie goed kon bijhouden. Vanwege die cognitieve problemen bijvoorbeeld, simpelweg niet meer begrijpen wat er nu werkelijk staat in die brief. Of dingen vergeten. Erger nog: vergeten rekeningen te betalen. Of dat je te moe bent om überhaupt uit bed te komen, laat staan je leven te regelen. De stapel met paperassen groeit dan snel! Wat een wens was dit een paar jaar geleden, om dat weer naar behoren te kunnen regelen. Nu is alles keurig op orde, en alleen al het behalen van dit doel vind ik een hele overwinning.

EFNA

4. Vette auto bezitten (#lifegoals) vs. gelijkvloers wonen (#brainlifegoals)

Lekker scheuren door die bochten! Ik wilde wel zo’n mooie glimmende auto hebben, een exclusieve vierwieldrive-ding. Ik weet het eigenlijk niet eens, ik ben geen autokenner. Maar ik wist wel dat ik een glimmende bolide wilde hebben. Het liefst een hele – maar vooral glimmende – luxe variant. Met lederen bekleding, een houten dashboard en televisieschermen achterin de auto waar nooit iemand lang genoeg zit om een film te kijken. 

Totdat je door de bochten scheurt met een rollator, omdat je benen niet goed meer z’n werk doen. Hoe vet is dat?! Misschien kun je hier nog wel blijer van worden, dan van die luxe bolide. Waar ik zeker veel meer waarde aan hecht is een van mijn #brainlifegoals om gelijkvloers te gaan wonen. Gelijkvloers zodat ik niet kan struikelen over mijn onhandige benen en een bescheiden aantal vierkante meters om te onderhouden. Dit past veel meer bij mijn wens om zelfredzaam te blijven dan die dikke auto. 

Trouwens, ik heb nu het genoegen om – als ik wil – iedere dag gebruik te maken van een privéchauffeur mèt luxe vervoer èn de mogelijkheid tot Netflixen. Oké, ik geef het toe: die chauffeur moet ik wel delen. Met anderen. En ik moet meestal nog 10 minuten op ‘m wachten voordat ie eindelijk aankomt tuffen. Maar dan zit ik toch binnen twintig minuten in het centrum van Rotterdam. Heerlijk, die metro!

EFNA

5. Rondreis maken door Amerika – Route 66 – (#lifegoals) vs. pijnvrij wandelen met een hond (#brainlifegoals)

Mijn buckitlist-lifegoal-droom: op de motor door Amerika reizen! En dan met zo’n fout lederen motorjack inclusief dito broek. De zon in je bakkes en gaan met die banaan…Uhm, motor! 

Vandaag de dag moet ik er niet meer aan denken. Het is alweer meer dan een jaar geleden, dat ik voor het laatst bij Fred achterop de motor heb gezeten. Wat een heerlijke, pijnlijke hel is dat! Tuurlijk, het gevoel van vrijheid is enorm op zo’n motor. En met mooi weer is het nog steeds enorm genieten. Maar de vreselijke pijnen in je lijf die je ervan krijgt… En dan moet je van dat uurtje motorrijden nog minstens een week van bijkomen.

De vakantie naar Italië was al een hele opgave en voor mij een test. Als ik dit zou kunnen opbrengen, dan is het misschien toch mogelijk om een van mijn levensdoelen te realiseren. Na de vakantie heb ik deze droom maar opgegeven. Heerlijk, maar veel te zwaar. Er zijn zelfs dagen dat ik mijn nieuwe #brainlifegoal, wandelen met Guus niet eens pijnvrij kan halen. Als je me dan voorbij ziet strompelen… Toch blijf ik volhouden en uitkijken naar de momenten dat ik soepel met de hond op avontuur kan!

Brain Awareness Week

6. Kasteel van een huis (#lifegoals) vs. bedbunker (#brainlifegoals)

Al sinds een klein meisje kan ik mij verwonderen over de meest prachtige huizen die worden ontworpen. Als stylist heb ik menig ‘kasteel van een huis’ mogen inrichten. Wat was dat fijn om te doen! Een droom om ooit zo’n huis te mogen bezitten en zelf in te richten is ontpopt. Heerlijk leek me dat, zo veel ruimte. Alles even mooi. Van die grootse Dynasty trappen. Ingericht met het mooiste design. Zucht.

Tegenwoordig maakt het me niet zo veel meer uit waar en hoe ik woon. Ik kan met moeite mijn huidige appartement onderhouden. Dus op nog meer kamers met nog meer spullen zit ik echt niet te wachten! De MS heeft er bij mij voor gezorgd dat ik last heb en hou van extreme vermoeidheid. Ik sta er mee op en ik ga er mee naar bed. Mijn goede uren zijn van 8 tot 11 uur ’s ochtends. Daarna doof ik als een kaarsje uit. Mijn bed is mijn grootste vriend en mijn slaapkamer is het vertrek in huis waar ik de meeste uren in doorbreng. Als de slaapkamer er maar goed uitziet en het bed lekker ligt, ben ik een tevreden mens! Zelfs als ik alleen ben, lig ik er warm en droog bij. Ik kan er lezen, ‘werken’, studeren of Netflix kijken, hoeveel luxe wil een mens nog meer? 

Brain Awareness Week

7. Wonen in het buitenland (#lifegoals) vs. boodschappen doen (#brainlifegoals)

Meer een onbereikbaar levensdoel, maar toch eentje die hoog op mijn verlanglijst stond. Ik zou wel in een ander land willen wonen. Ergens in Zuid-Amerika. Misschien heeft dit met mijn roots te maken? 

Hoe dan ook, sinds mijn diagnose besef ik me hoeveel ik me hecht aan de stad waar ik ben opgegroeid: Rotterdam. Dit is toch wel mijn thuis. Het is hier allemaal best goed geregeld. En hiero, thuis, lukt het mij niet eens meer om normaal in de winkel boodschappen te doen. Te veel prikkels. Van andere mensen, kinderen, muziek, piepende mandjes of winkelwagens. Te fel licht. Gebrek aan concentratie en focus om de juiste producten uit het schap te pakken. Of zonder een lijstje boodschappen te kunnen doen. Ooit zou ik dit nog wel op mijn gemak willen doen, zonder dat ik compleet uitgeput naar huis ga. Een #brainlifegoal die nog moet gaan behalen! Tot dan: lang leve het online boodschappen doen!

#brainlifegoals

8. Een hond hebben (#lifegoals) vs. Meer energie (#brainlifegoals)

Járen stond dit op mijn verlanglijst: een huisdier hebben. Het liefst een hond. Maar als je 40-60 uur per week werkt, blijft er weinig tijd over voor een hond. Daar gaat mijn grote wens.

Totdat je chronisch ziek raakt. Zeeën van tijd heb je ‘over’. Niet natuurlijk. Je hebt een fulltimebaan aan het ziekzijn. Wel heb ik de mogelijkheid gekregen om over een hond te gaan nadenken. Ik ben afgekeurd vanwege de MS en spendeer noodgedwongen hele dagen in huis. Een leeg huis. Tussen Fred en mij gaat het ook meer dan goed. Hm, misschien is het zelfs zo serieus dat we over een hond na kunnen gaan denken. En opeens was Guus daar, vorig jaar mei! We hebben Guus geadopteerd uit het asiel en jeetje: ik was en ben op slag verliefd! 

Dat zo’n beestje zo’n rijke toevoeging kan zijn aan je leven… Dat had ik niet verwacht! Ik zou Guus niet meer kunnen wegdenken uit mijn leven. Hij is er voor me als ik goede dagen heb, maar ook als ik hele slechte dagen heb. Hij vindt het oké als ik geen energie heb. Dan gaat ie met me mee rusten! 

Ik hoop dat er op een dag een verklaring komt waardoor je zo enorm moe raakt, wanneer je een chronische ziekte hebt. Extreme vermoeidheid blijft een vaag begrip, welke we nog niet echt concreet in beeld kunnen brengen. Eigenlijk bedoel ik meer een oplossing. Want jeetje, wat vind ik het vervelend om op een gemiddelde dag maar twee goede uurtjes te hebben. De tijd vliegt voorbij. Ik hoop dat ik hier in de toekomst nog verandering in kan brengen. Die hoop blijf ik houden en besef me nu te meer hoe onzorgvuldig ik voor de diagnose met mijn energie ben omgegaan. Ik bleef maar doorgaan! 

De grootste positieve impact op mijn energie zijn een drietal elementen die ik nu in mijn dagelijks leven toepas: gezonde voeding, beweging en Guus. Er is helaas geen tijdswinst, maar ik voel me hierdoor wel beter in mijn vel zitten. 

#lifegoals vs #brainlifegoals

9. Studeren (#lifegoals) vs. Ontdekken wie ik ben (#brainlifegoals) 

Later een goede baan vinden is heel belangrijk. Hiervoor moet je goed je best doen op school en veel leren. Ik naar meerdere scholen. Totdat ik de kans kreeg om bij een uitdagende baan aan de slag te gaan. Werken werd belangrijker dan studeren. Ik had alles al geleerd. Dacht ik. Mijn volwassen leven was begonnen.

Nu terugkijkend op de periode rondom mijn diagnose besef ik me dat ik hiervoor helemaal nog van niets wist. Goed, ik had kennis tot mij genomen. Basiskennis. Ik had een vak geleerd. Een ontzettend prachtig vak.

Wat ik niet had geleerd was de theorie van het leven. Ik had tot voor mijn diagnose een best rustig leventje. Zonder al te weinig tegenslagen. Rondom en net na mijn diagnose kreeg ik te maken met gezondheidsproblemen. Niet alleen van mijzelf, maar ook van dierbaren om mij heen. Verliezen, met het grootste verlies van mijn moeder. Mijn moeder en ik kregen min of meer gelijktijdig te maken met heftige gezondheidsklachten. Bij mijn moeder was het een agressieve vorm van kanker, bij mij Relaps Remitting MS. Mijn moeder is een half jaar later na haar diagnose overleden, ik niet.

Deze periode heeft wel voor een enorme impact gezorgd. Mijn hele kijk op de wereld is anders geworden. Dingen die voorheen belangrijk waren, zijn opeens niet belangrijk meer. Nu bijna vier jaar na de diagnose ben ik met een nieuw project bezig. Mijzelf. Nicole versie 2.0. Dit project is twee jaar na de diagnose begonnen en is nog steeds gaande.

Ontdekken wie ik ben. Want eigenlijk heb ik mijzelf hier nooit druk om gemaakt. Terwijl het toch ontzettend belangrijk is.  Ik heb ontdekt dat ik deze studie naar mijzelf ontzettend leuk vind om te doen. Ik groei hier ook door en zie dit als een enorme verrijking aan mijn leven. Oh, daarnaast volg ik diverse losse thuisstudies. Zoals een studie over orthomoleculaire voeding bijvoorbeeld. Dus eigenlijk zijn ook hier weer zowel een #lifegoalals een #brainlifegoalgerealiseerd!

#lifegoals vs #brainlifegoals

 10. Gezond zijn (#lifegoals) vs. Eenzaamheid tegengaan (#brianlifegoals)

Gezond zijn was iets vanzelfsprekends. Het is er. Normaal. Je hoeft je er niet zo druk om te maken. Natuurlijk, je moet gezond eten, een beetje sporten en verder ga je door met leven. Om vervolgens oud te worden. Een levensdoel welke voor mij heel normaal was, misschien voor jou ook wel.

Eigenlijk is dit nog steeds zo, maar nu wil ik zo gezond mogelijk leven met MS. Pas nadat ik zoiets ingrijpends heb mogen ervaren als de diagnose MS, pas na het ervaren van de impact van zoveel nare klachten… ja, dit heeft mij echt wakker doen schudden en doen beseffen dat het helemaal niet zo vanzelfsprekend is dat je gezond bent en blijft. Het is keihard werken! En dat harde werken is helemaal niet erg, het resultaat wat dit oplevert is mij vele male meer waard dan de levensdoelen die ik heb genoemd bij bijvoorbeeld nummer 1, 3, 4 en 6.

Goed. Op naar mijn laatste #brainlifegoal. Vandaag de dag zit ik soms hele dagen alleen. Nu ben ik een behoorlijke introvert, dus vind ik het ook niet zo heel erg om in mijn eigen bubbel te zwerven. Maar soms bekruipt dat gevoel van eenzaamheid mij. 

Soms mis ik mijn werk. Niet zozeer de taken die bij werk horen. Maar wel de dagelijkse collegialiteit en gesprekken met mensen. Verder hoor je mij echt niet klagen, ik heb genoeg vriendschappen om mij heen om mijn dagen te vullen. Alleen zijn die vriendschappen vaak pas beschikbaar op momenten dat ik niet meer beschikbaar ben. 

Want de meeste mensen hebben werk. Dan hebben zij vrije tijd in de avond om het weekend. In de avond ben ik vaak echt niet meer de gezelligste om af te spreken en iedereen in het weekend proppen is ook een hele opgave. Toch probeer ik wel zo veel mogelijk gedoseerd af te spreken. En gelukkig hebben we een telefoon! De momenten dat ik mij echt eenzaam voel zijn gelukkig niet zo heel vaak aanwezig.

Je hebt nu mijn #lifegoals en #brainlifegoals gelezen. Hierdoor heb je me een stuk beter leren kennen! Tijd om jou eens wat beter te leren kennen: deel hieronder één van jouw #lifegoals en één #brainlifegoals met mij!

Geef een reactie