Het laatste verhaal in de serie unieke ontmoetingen | Nicole treft… Floris!

Daar zit ik dan, op de een na laatste dag nog een kort stukje te tikken. Ondertussen laat ik, net als vele mensen, onder het genot van de top2000 het jaar 2016 de revue te passeren. Wat een, ook letterlijk, vermoeiend rotjaar. Op naar 2017.

Toch is dit niet alleen maar een heel zwart jaar. Zonder deze blog, was ik nooit in contact gekomen met jullie! Hier ben ik zo dankbaar voor!

Lucy, Jeroen, Vera, Lisanne en Brian – wat een lineup!  Heel erg bedankt voor het delen van de ongelofelijk inspirerende verhalen!

We sluiten 2016 af met champagne, een oliebol en toch een van mijn eerste inspirerende ontmoetingen, die met Floris. Lees je mee?

UNIEKE ONTMOETINGEN

Floris

 

Het is niet toevallig dat ik dit verhaal schrijf in deze periode. Het is ruim een jaar geleden dat ik in contact kom met Nicole. De exacte reden weet ik niet meer. Ik weet wel dat we vorig jaar een ‘soort van’ samenwerking zijn aangegaan en dat we hier allebei heel blij van werden. Helaas is door drukte en ziekte de samenwerking (nog) niet geworden wat we allebei hadden gehoopt. Maar met deze ‘unieke ontmoeting’ gaan we trachten hier weer nieuw leven in te blazen.

 

Voor jullie verder lezen zal ik mij eerst voorstellen; mijn naam is Floris Tenholter. Ik ben de bedenker van Platform MS, ik schrijf op een persoonlijk blog en ik schrijf voor twee sites gerelateerd aan MS. Daarnaast komen binnenkort mijn verhalen ook in een offline magazine. Ik vind het heel bijzonder om mijn verhalen te schrijven en hier reacties op te ontvangen. Dat is – in mijn ogen – de kracht van mijn verhalen. Het kunnen beschrijven van mijn ervaringen waardoor men een duidelijk beeld krijgt hoe het is (of moet zijn) om als partner te leven met een chronisch zieke. In mijn geval leef ik samen met mijn vrouw, welke MS heeft, en onze dochter, welke chronisch stout is… 😉

Er was niks aan de hand met mijn vrouw. Nothing! Nada! Niente!

 

Mijn vrouw ken ik al ruim 4,5 jaar en sinds 3,5 jaar weten we dat zij MS heeft. Als je de diagnose krijgt te horen, dan schrik je. Ik heb een aantal weken mijn collega’s geterroriseerd omdat ik er geestelijk helemaal doorheen zat. Tot iemand tegen mij zei; “Hoe gaat het met je vrouw?” “Ja, het gaat eigenlijk heel goed met haar”, was mijn antwoord. Dat deed mij beseffen (dromen zijn bedrog) dat mijn vrouw wellicht helemaal geen MS heeft.

Tot de zomer van 2015 dacht ik echt dat de neurologen het mis hadden. Er was niks aan de hand met mijn vrouw. Nothing! Nada! Niente!

29 juni 2015. Mijn vrouw kan helemaal niets meer met de rechterkant van haar lichaam. Mensen, ik heb letterlijk de hele Belgische Ardennen bij elkaar geschreeuwd en  gejankt. Wat een intense kutweek was dat! Snel vergeten, dacht ik. Maar dat kan ik niet. Het blijft in mijn hoofd zitten. Ik moet het kwijt. En iets wat bij mij helpt, is het beschrijven van mijn gevoelens, mijn ervaringen, mijn verhaal dus.

Een week na de MS aanval heeft mijn vrouw 3 prednisonkuren achter de rug en ik ben een website rijker: www.zijheeftms.nl. Hierop ga ik mijn gevoelens en ervaringen delen. Met mijn vrouw spreek ik af dat ik alles zoveel mogelijk anoniem zal beschrijven. Zij en ik. Zij heeft MS en ik niet.

Floris

Het anoniem houden lukt mij aardig tot dat ik een soort van ‘fanmail’ krijg. Mensen vinden het zo inspirerend wat ik deel op mijn site. Het geeft hun een inzicht in het hoofd van de partner van een MS’er. Ik deel deze fanmail met mijn vrouw en ik besluit om de fanmail te beantwoorden. In eerste instantie doe ik het anoniem via een ‘zijheeftms’ e-mailadres. Vervolgens krijg ik in maart 2016 een mail of ik wil meewerken aan een interview en expert wil zijn tijdens de MSHackathon. Ik vind het wel zo netjes om de mail te beantwoorden met mijn eigen naam.

Door de fanmail ben ik  gaan nadenken of er niet een soort van behoefte is om meer verhalen te delen. Verhalen over MS maar ook over MS’ers. Verhalen van partners. Van vrienden. Ik vraag in mijn omgeving of er behoefte is. De één zegt van wel. De ander moet er niet aan denken dat zijn verhaal online staat.

Ik registreer de domeinnaam platform.ms op 16 maart 2016 en op 19 april staat mijn eigen verhaal online. Het begin is er. Er wordt een Twitter account aangemaakt. En nu maar hopen dat heel veel mensen de site vinden…

20 mei ben ik aanwezig tijdens de MSHackathon in Amsterdam. Hier ontmoet ik ‘eindelijk’ de vrouw achter tiepiesNicole. “Hoi Nicole, eindelijk ontmoeten we elkaar“, zeg ik. Het is het begin van een leuk gesprek welke na de MSHackathon op Twitter en via mail nog wordt voortgezet.

Op Platform MS mag ik ook enkele verhalen delen van Nicole. Er komen leuke reacties op en door middel van Social Media (Twitter, Facebook en LinkedIn) weet ik ook veel mensen naar de site te krijgen.
In september gaan we over de magische grens van 15.000 bezoekers per maand heen. Dat idee welke ik in het begin van het jaar had, is inmiddels een heus platform geworden. Best wel eng…

Soms vragen mensen wel eens aan mij hoe het met mijn vrouw gaat. Zij heeft toch MS? En dat is ook de reden dat mijn persoonlijke blog iets minder aandacht krijgt. En het is ook de reden dat ik elke drie weken worstel om een nieuw blog te schrijven voor MSweb.

Het gaat namelijk hartstikke goed met mijn vrouw! Ze is soms wel moe aangezien we wel eens te laat naar bed gaan. En soms doet ze gewoon te veel in één week. Maar vooralsnog gaat het heel goed. 2016 was een jaar van medicatie. Medicatie welke lijkt aan te slaan.
Volgend jaar  (5 januari) gaat ze in de MRI en een paar weken later weten we hoe het met haar MS is. Er waren in de zomer van 2016 wel nieuwe vlekjes te zien maar deze waren niet actief.

Als de vlekjes wel actief zijn geworden dan kan het zijn dat ze moet overstappen naar nieuwe medicatie. Ik hoop van niet want ze doe het hartstikke goed met de huidige medicatie. Fingers crossed!

Nog even terugkomend op Platform MS. Als jij nu denkt; Gaaf, ik wil ook mijn verhaal delen, dan ben je van harte welkom! Stuur een mail en dan gaan we samen jouw verhaal delen!

@ Nicole: Bedankt voor 2016. Bedankt dat ik je heb mogen ontmoeten. En nogmaals bedankt dat ik via deze weg mijn verhaal mag delen! Op naar 2017. Op naar heel veel goede en mooie dingen!

Jij ook bedankt Floris, voor dit bijzondere verhaal. Dan rest mij tot slot iedereen een fijne jaarwisseling te wensen. Op een leuk feestje, nieuw begin, etc. etc.
Mijn goede voornemens zijn in ieder geval om jullie in 2017 weer regelmatig met artikelen te gaan lastig vallen. 😉 Daarnaast hoop ik ook enkele samenwerkingen die gestart zijn in 2016 met o.a. Platform MS, brave dutchies en Scouters voort te kunnen zetten in 2017. Ook ik sta met mijn verhalen in een offline magazine, daarnaast heb ik zoveel ideeën klaarliggen om tiepiesnicole.nl naar een hoger niveau te tillen. Inclusief een nieuwe layout, nog meer samenwerkingen en wellicht een kick-off van een geheel nieuw concept binnen tiepiesnicole.nl!
Bedankt voor jullie support in 2016! Jullie zijn geweldige lezers!

 

2 gedachten over “Het laatste verhaal in de serie unieke ontmoetingen | Nicole treft… Floris!

Geef een reactie