Verslag van de Nationale MS dag 2016

Hallo! Eindelijk weer eens een teken van leven op de blog! Ik ben er nog steeds hoor, maar ik zit nu (nog steeds) in een periode waar er veel te veel aan de hand is. En toch ook weer niet. Veel  slapen, rusten en eigenlijk niks doen zijn de hoofdmoot van mijn dagelijks bestaan. 😉 Nog steeds heb ik geen energie om maar iets te doen. Naast de lichamelijke klachten.. Zo ook eigenlijk voor dit artikel, maar ik dacht: hee, voordat we een jaar verder zijn.. dat kun je toch niet maken?!. Klaar met de smoesjes, op naar het verhaal.

nationale MS dag

nationale ms dag 2016

Dan, opeens zijn we een jaar verder. Snel. Waar gaat de tijd? Een bewogen jaar, met veel wijze levenslessen.

Dankzij de Nationale MS dag van vorig jaar ben ik dit jaar het Ppep4all traject gestart. Wat heeft dit traject me ontzettend geholpen! Het besluit is dan ook snel genomen: dit jaar gaan we als het even kan weer!

de Fabrique

Op naar een nieuwe locatie, de Fabrique in Utrecht. Lekker uitgeslapen (lang leve Avonex) komen we aan. Wat is het al druk! Volgens mij is de opkomst groter dan vorig jaar, alleen maar goed natuurlijk. Kennis is tenslotte macht, althans dat is mijn bescheiden mening.

Dit jaar staan de volgende lezingen op de planning:
– de werking van een brein met MS
– de rol van MS in je leven, je relaties en je omgeving
– fysieke belasting bij MS: hoe ver kun je gaan?

Hoe je brein werkt

werking brein

Vorig jaar lukte het ons niet om bij de eerste lezing aanwezig te zijn, die van professor Middelkoop. Dit jaar wel! De zaal is stukken groter dit keer, erg fijn. Het onderwerp is nog steeds razend populair. Benieuwd naar de lezing? Meer informatie kun je hopelijk binnenkort hier lezen.

Mijn mening: de beste lezing van de dag. Althans, die wij gezien hebben. Ik zou bijna aan professor Middelkoop willen vragen of hij mijn behandelend arts wil worden! Bij veel aspecten uit zijn voordracht vond ik zo veel herkenning! Deze mijnheer weet waar ie het over heeft. Dat vind ik oprecht fijn, omdat heel veel mensen dit, helaas, niet altijd hebben.

Op consult bij de poepdokter

img_1775

De tweede lezing was wel apart. Gniffel, glunder. Er was een schuining geweest in zalen, welke ik niet door heb gehad. Dus, in plaats van aanwezig te zijn bij de lezing ‘de rol van MS in je leven’ zaten we ‘opeens’ bij de poepdokter op gesprek.

De lezing onder leiding van Dr. Glennan over ‘darmflora en Multiple Sclerose” was rete-interessant. Alles, zo blijkt maar weer, hangt met elkaar samen. Genen, omgeving, invloeden van stress. Maar ook voeding. Een hoge verontwaardiging sprong bij mij omhoog. Zie je wel dr-weet-ik-veel-wie-je-bent-bij-het-EMC, dat het verstandig is om naar je voedingspatroon te kijken….! Waarom is er zoveel kennis over MS wat nog steeds niet gebundeld wordt?

Wist je trouwens dan wij 90% bacterie zijn en slechts 10% mens? Dan weet je het nu. Hè bah, ome Willem… Vieze praatjes.. Goed, kern van de lezing: in onze darmen zijn 1200 verschillende soorten bacteriën aanwezig. Door een negatieve balans van deze bacteriën in onze darmen kunnen chronische ziektes ontstaan (naast genetische aanleg en omgevingsfactoren), waaronder Multiple Sclerose.

Noodzaak is dan ook om de goede bacteriën (carbohydrytes) en slechte bacteriën (methanobrevibactor) in balans zien te krijgen. Komen we terug op de voeding. Ja, hiermee kun je zeker de symptomen van MS positief ontwikkelen. Dusdanig dat relapses zelfs verminderd kunnen worden. Veel en diverse groentes tot je nemen, maar ook gefermenteerd eten en gezonde vetten. Afijn, ik heb hier al eens eerder diverse artikelen over geschreven en ben nog steeds in de leer over dit onderwerp.

Kwaliteit van je leven. Wat is dat? Is dat er?

De derde lezing en laatste lezing van de dag. Weer een verhaal apart. Helemaal gepositioneerd op een goede plek in de zaal. De lezing ‘fysieke belasting’ begint… Wacht eens even, deze lezing hebben we vorig jaar al bijgewoond. Wat stom! Iets met cognitieve achteruitgang? Zou het?!

Stiekem er tussen uit gepiept, want ja m’n geheugen is wel verslechterd, maar nog niet zo slecht. Gelukkig was er nog plek in zaal één met het onderwerp ‘wat is kwaliteit van leven?

Nu vond ik mijn KvL wel redelijk ten opzichte van mijn ‘gezonde’ uitgangspunt. Tijdens de lezing raakte ik toch ietwat in mineur. Je wordt aan het denken gezet, maar ook lichtelijk een depressie ingepraat. Ik voel weer een revalidatietraject aankomen…

Kwaliteit van leven: de mate waarin iemand geniet van de mogelijkheden in zijn of haar leven.
  • wie ben je?
  • wat is je relatie tot jouw/de omgeving?
  • welke persoonlijke doelen kun je realiseren?

Duidelijk is dat de gezondheidsimpact invloed heeft op de kwaliteit van leven. Maar ook bredere begrippen zijn van invloed: politieke vrijheid, inkomen, persoonlijke relaties, een veilige omgeving, werk en emotioneel welbevinden.

Belangrijk om te weten is dat alleen JIJ kunt bepalen wat jouw kwaliteit van leven is. Geen enkele specialist of deskundige. Alleen JIJ.

Wist je dat, statistisch gezien, mensen met MS een mindere kwaliteit van leven ervaren? Zelfs mensen met andere chronische ziektes (zoals diabetes/Parkinson/epilepsie) ervaren hun kwaliteit van leven hoger dan mensen met MS… Wat is jouw mening hier over?

Iedereen heeft andere factoren die een rol spelen op de invloed van KvL. Denk hierbij bijvoorbeeld aan mobiliteit, vermoeidheid, seksueel functioneren, pijn, cognitieve achteruitgang of onzekerheid.

Welke factoren herken of ervaar jij? En welke factoren wegen zwaarder voor je?

Dr. Jongen is voorzitter en wetenschappelijk coördinator van het MSmonitor project. Met behulp van deze MSmonitor kunnen mensen online vragenlijsten invullen om zo hun kwaliteit van leven in kaart te brengen en dit te delen met hun behandelend arts.

Een aantal ziekenhuizen zijn al aangesloten bij dit project, maar je kunt dit ook als individu bijhouden. Altijd handig als je op consult gaat bij de specialist!

Verder vond ik de dag minder confronterend dan vorig jaar. Min of meer dezelfde stands gezien, weer de massage misgelopen. Snik! Maar bovenal en dat zal wel gek klinken, gezellig!

Ik vond het erg fijn om mensen te ontmoeten die ik al een keer eerder heb gezien bij bijvoorbeeld een workshop of de online contacten, door deze blog! Volgend jaar moeten we maar zorgen dat we met z’n allen één afspreekpunt hebben. Met een community om je heen is zo’n dag niet alleen gezelliger, maar je kunt ook meningen en kennis met elkaar delen.

nationaal MS fonds

De dingen die het voor mij een geslaagde Nationale MS dag maakten zijn:
– de lezing van professor Middelkoop

Nadine Dekker
– het boek van Nadine Dekker (binnenkort een review, als mijn tranen gedroogd zijn)
– alle warme, lieve mensen die ik deze dag heb mogen ontmoeten
– contacten met leveranciers, zoals de innovatieve rollator/rolstoel of de loopstep.
– Martijn Krabbé strak in het pak (O, in het echt is hij veel.. 😉 – bedankt Martijn, voor je inzet!)

Kortom: volgend jaar weer! De organisatie is goed geregeld, bedankt weer voor dit jaarlijkse evenement, Nationaal MS Fonds. Het is toch maar weer een hele prestatie.

Blut, de catering was ontzettend duur, maar voldaan keerden we weer huiswaarts…. Het bedje roept!

Ben jij naar de MS dag geweest? Wat vond jij er van?

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *