Frustratie

Daar gaat ze dan
Extra vroeg op pad

ze is niet meer zo
snel

er staat een afspraak
Dus op tijd aanwezig zijn

haast
afspraak is tenslotte afspraak

hoe gaat het
is de vraag van de
revalidatiearts

goed
is het antwoord

even over het zwarte gat
gesproken
maar er is geen zwart gat

o ja, je staat nog steeds
op de wachtlijst

dat was het
en met een handje vol
nutteloze tips

staat ze alweer buiten
wachtend
op de metro naar huis

dan kan ze
eindelijk
naar bed

dat was mijn dag

Hoe een simpele, nutteloze afspraak om elf uur ’s ochtends met de revalidatiearts een hele dag in beslag kan nemen…. Zonde van de gemaakte reiskosten, maar bovenal mijn energie! Tevens bizar om te moeten constateren, dat waar je voorheen tien afspraken op een dag kon inplannen, er nu één al zo veel moeite kost….

Maar goed, van alles leer je – zo ook van deze ervaring! De volgende keer staat er mooi een telefonische afspraak ingepland! 😉

Meer dan een jaar stilte

alweer ruim 12 maanden ben je weg
een enkele reis zonder echt
afscheid te nemen

wat ben jij een ontzettend gemist persoon
iedere dag
door ons

het altijd aan een ander denken
delen en het geven van een thuis
zorgzaamheid

alles van dit is weg
jij bent weg

we hebben veel te snel
te vroeg
afscheid van elkaar moeten nemen

ooit zien we elkaar hopelijk weer terug
tot dan steek ik een kaars voor je aan
en denk ik aan betere tijden
aan jou

 

gefeliciteerd mam.
zullen we vannacht tijdens het dromen samen een feestje vieren?

Geheugentraining

Mijn hersenen werken
niet zo goed

meer

vandaar extra geheugentraining
vandaag op cursus

vanavond
tijdens de wekelijkse
boodschappen

eerst digitaal bestellen

vervolgens
heerlijk zonder
drukte
ze ophalen

om er vervolgens thuis
achter te komen

dat ik [gelukkig] niet de
enige ben
die weleens iets vergeet!

😉 Bedankt hoor orderpickers, voor het klaarzetten van mijn boodschappen! Dit digitale bestellen en zelf afhalen is echt een uitkomst voor diegenen die te maken hebben met overprikkeling in de supermarkt door drukte, muziek, kinderfilmpjes, pratende units, piepende winkelmandjes, etc.

MS | Keuzestress voorbij… Avonex – Platform MS

Avonex

Bron: Biogen Nederland

De keuze is gemaakt. Het hoge woord is er uit.

Een interferon bèta-1a is het geworden. Beter bekend onder de merknaam Avonex. Zoals genoemd in ziekenhuistermen, een eerstelijns medicatie. Medicatie die bij mensen met MS worden ingezet om klachten te verminderen en achteruitgang te beperken. Avonex heeft zo’n dertig procent kans om MS aanvallen te voorkomen.

De interferon bèta-1a zit in een voorgevulde pen, welke je eenmaal per week bij jezelf dient te injecteren. Op het zelfde tijdstip. Nu ben ik zelf nogal chaotisch, misschien jij ook: dus een kleine tip tussendoor – stel een wekker in op je mobiel. Kies de dag en tijd dat je jezelf dient te injecteren. Echt waar, het helpt!

Lees verder

Moderne tunnelvisie

tunnel
Een vrouw maakt zich klaar voor de dag
zonder
haar gebruikelijke routine
geen make up
zelfs zonder sieraden
maar stapt
zoals iedere dag
de deur uit
op weg
naar een high tech
tunnel

Mijn leven is verre van bijzonder. Ik maak niet zo vaak hele spannende dingen mee. Daarom wil ik nu iets nieuws proberen. Korte verzen over alledaagse dingen. Omdat de dagelijkse dingen toch ook wel best bijzonder kunnen zijn.

Graag wil ik hier jullie mening over, lijkt het je leuk om zoiets vaker te lezen?

MS | Keuzestress voor het juiste medicijn – PlatformMS

naalden

Daar zit je dan. Voor de zoveelste keer met een naald in je hand. Een hand die bibbert. Zenuwen? Letterlijk of figuurlijk, wie zal het zeggen. Nooit gedacht dat ik diegene zou worden die afhankelijk is van een externe stof. Een stof die je zelf in je lichaam spuit. Vrijwillig.

Niet omdat je het je een lekker gevoel geeft. Of geestverruimend. Was dat maar waar. Nu alweer eenentwintig maanden afhankelijk. Hoe het allemaal begon? Ach, het meest voorkomende riedeltje. Vrouw, toen nog negenentwintig jaar oud. Wazig zicht tot geen zicht. De hele malle molen in, zoveel onderzoeken, nog meer onzekerheid.

DIT ARTIKEL IS GESCHREVEN VOOR platform MS, hét story & content sharing platform voor en door partners én MS’ers.

Lees verder

Verslag van de Nationale MS dag 2016

Hallo! Eindelijk weer eens een teken van leven op de blog! Ik ben er nog steeds hoor, maar ik zit nu (nog steeds) in een periode waar er veel te veel aan de hand is. En toch ook weer niet. Veel  slapen, rusten en eigenlijk niks doen zijn de hoofdmoot van mijn dagelijks bestaan. 😉 Nog steeds heb ik geen energie om maar iets te doen. Naast de lichamelijke klachten.. Zo ook eigenlijk voor dit artikel, maar ik dacht: hee, voordat we een jaar verder zijn.. dat kun je toch niet maken?!. Klaar met de smoesjes, op naar het verhaal.

nationale MS dag

Lees verder

Salsa dansen met twee linker voeten..

Pijn. Alles doet zo verdomd zeer. Ik moet naar huis. Verdrietig zit ik in de tram, met een gevoel alsof je helemaal alleen op de wereld bent.  En dat gevoel van afgang. Die tranen mogen niet naar buiten komen. Vreselijk!

Al schuifelend lukt het me om thuis te komen. Met tussenpauzes, want ja, met veel pijn in je donder moet je regelmatig zitten en uitrusten. Goed. Je zult je nu wel afvragen wat ik gedaan heb? Nou, eigenlijk is het best simpel en niet eens zo spannend!

salsa dansen

Lees verder