MS | Keuzestress voor het juiste medicijn – PlatformMS

naalden

Daar zit je dan. Voor de zoveelste keer met een naald in je hand. Een hand die bibbert. Zenuwen? Letterlijk of figuurlijk, wie zal het zeggen. Nooit gedacht dat ik diegene zou worden die afhankelijk is van een externe stof. Een stof die je zelf in je lichaam spuit. Vrijwillig.

Niet omdat je het je een lekker gevoel geeft. Of geestverruimend. Was dat maar waar. Nu alweer eenentwintig maanden afhankelijk. Hoe het allemaal begon? Ach, het meest voorkomende riedeltje. Vrouw, toen nog negenentwintig jaar oud. Wazig zicht tot geen zicht. De hele malle molen in, zoveel onderzoeken, nog meer onzekerheid.

DIT ARTIKEL IS GESCHREVEN VOOR platform MS, hét story & content sharing platform voor en door partners én MS’ers.

Lees verder

Inspiratie | MS warrior

MS warrior

Ik ben gestopt
Gestopt met vechten
Gestopt met vechten tegen mijn lichaam
Het was een strijd
Een strijd tegen mijn lichaam
Een strijd die nooit gewonnen kon worden
Ik probeerde mijn zelf te bewijzen
Geen idee wat ik moest bewijzen
Geen idee tegen wie ik me moest bewijzen
Het was een niet te winnen strijd
Het was een strijd die alleen maar slachtoffers maakte

Ik ben naar je gaan luisteren
Ik ben vrede met je gaan sluiten
Ik den dingen gaan doen die je van mij vraagt
Ik ben dingen gaan doen die je leuk vind
Ik ben dingen gaan doen waar je moe van word

Ik moet soms mezelf tegen houden
Ik moet soms iets meer rust nemen
Ik moet soms een ding ter gelijk doen
Ik moet soms nee zeggen

Het woord acceptatie kan ik nog niet eens spellen
Het woord acceptatie is nog verre van inzicht
Het woord acceptatie zal voorlopig ook niet inzicht komen

I AM the master of my fate
I AM the captain of my soul
– Johan van etten

Meer inspiratie via Facebook of Instagram. 

Verslag van de Nationale MS dag 2016

Hallo! Eindelijk weer eens een teken van leven op de blog! Ik ben er nog steeds hoor, maar ik zit nu (nog steeds) in een periode waar er veel te veel aan de hand is. En toch ook weer niet. Veel  slapen, rusten en eigenlijk niks doen zijn de hoofdmoot van mijn dagelijks bestaan. 😉 Nog steeds heb ik geen energie om maar iets te doen. Naast de lichamelijke klachten.. Zo ook eigenlijk voor dit artikel, maar ik dacht: hee, voordat we een jaar verder zijn.. dat kun je toch niet maken?!. Klaar met de smoesjes, op naar het verhaal.

nationale MS dag

Lees verder

Salsa dansen met twee linker voeten..

Pijn. Alles doet zo verdomd zeer. Ik moet naar huis. Verdrietig zit ik in de tram, met een gevoel alsof je helemaal alleen op de wereld bent.  En dat gevoel van afgang. Die tranen mogen niet naar buiten komen. Vreselijk!

Al schuifelend lukt het me om thuis te komen. Met tussenpauzes, want ja, met veel pijn in je donder moet je regelmatig zitten en uitrusten. Goed. Je zult je nu wel afvragen wat ik gedaan heb? Nou, eigenlijk is het best simpel en niet eens zo spannend!

salsa dansen

Lees verder

Het effect van maatschappelijk werk | Wie wil ik zijn?

Nicole-At-Show

Het vervolg op de eerdere opdrachtwie ben ik nu eigenlijk”. Conclusie uit deze opdracht is dat ik een volwassen vechter ben geworden in afgelopen anderhalf jaar. Iemand die graag een ander helpt. Iemand die gewoon op deze wereld aanwezig wil zijn.

De vervolgopdracht luidt nu “wie wil ik zijn”. Ja, wat ga je dan doen? Dromen of toch realistisch zijn? Lees je mee om achter mijn wens te komen?

Lees verder

Het effect van maatschappelijk werk | Wie ben ik eigenlijk?

familie

Wat een fijne opdracht heb ik gekregen, bij maatschappelijk werk. Omschrijven wie je bent. Daar heb ik wel even over na moeten denken. Uiteindelijk kwam onderstaande tekst eruit rollen.

Moet je delen op je site, was het advies. Nu, dat doe ik maar. Het is wel heel erg persoonlijk, dus niet te veel kritiek allemaal. 😉 Ben je benieuwd wat ik van de opdracht heb gemaakt? Lees mee! Heb jij wel eens soortgelijke opdrachten moeten maken voor maatschappelijk werk? Ik moet zeggen dat maatschappelijk werk, net zoals ergotherapie mij bijzonder goed geholpen hebben met het verwerken van de verwarrende periode na mijn diagnose. Ik kan en wil het dan ook iedereen aanraden!

Lees verder

Elf dingen die je moet leren als je een chronische ziekte hebt

chronische ziekte

In willekeurige volgorde een bescheiden lijstje wat ik gedurende dit jaar heb geleerd. Dit om mijn eerste ‘MS’ verjaardag (23 sept 2015) te vieren.

Ondanks dat we er nog lang niet zijn, hoop ik dat ik hierdoor jouw proces iets dragelijker te maken. Ik probeer zo goed als het kan, vol te houden.

Een jaar met flink wat downs en een aantal ups. Afijn, een chronische ziekte hoort nu eenmaal bij het nieuwe leven, mijn nieuwe leven – hopelijk vind ik in jaar twee wat meer evenwicht, ondanks dat de chronische ziekte er is, wil dit nog niet zeggen dat ik me hier heel erg door laat beïnvloeden!

Lees verder

Revalidatietraject, de ‘MSexperience’ beleven

in Samenwerking met Platform.ms
Revalidatietraject

Photo: Pixabay

Mijn ergotherapeut zal niet blij met me zijn als ze dit leest… Waar slaat dat hele revalidatietraject op als je toch niet luistert?

Al die sessies, waar zijn ze goed voor geweest? Doelend op dit artikel, schrijvend laat in de avond. Lees eerder nacht. Ik kan weer eens niet slapen en dit verhaal moet er uit. Een verhaal over revalideren. Misschien wel een advies aan jou. Rusten doen we zo wel weer.

Lees verder