Verre reizen maken met Tysabri

Photo: Stocksnap by Daria Nepriakhina

Zoals jullie  via Facebook of Instagram (volg je me al?) gezien kunnen hebben, ben ik vier maanden geleden gestart met nieuwe medicatie, merknaam Tysabri. Hoewel ik hier ooit nog eens een heel ander artikel over wil gaan schrijven, bedacht ik me dat we middenin de vakantieperiode zitten.

Misschien ben je net terug van vakantie, of ga je nog op vakantie.  Hopelijk ben ik niet te laat! Zeker als je moet kiezen of switchen van MS medicatie naar Tysabri en je van verre reizen houdt!

Lees verder

Getest | Houd je hoofd koel (en de rest ook) deze zomer! Koelproducten van Yupika.

-De producten in dit artikel heb ik gekregen-

koelproducten
Een artikel schrijven over iets waar je heel enthousiast bent. Eitje. Toch? Ja en nee. Ik wil jullie met mijn artikelen vermaken. Maar informeren speelt ook een hele grote rol! Daarom hoop ik in dit artikel dat mijn enthousiasme niet overheerst, want jongens: ik ben zo blij dat ik deze producten mag testen! Ze maken mijn leven zo veel gemakkelijker tijdens de tropische dagen in ons kikkerlandje.

Koelproducten

Waar heb je het dan in hemelsnaam over? Is het tijdens de warmte naar je bol met witte vlekken gestegen? Precies hier heb ik het over!

Lees verder

Boekreview | Over leven en Overleven – Nadine Dekker

Eindelijk kan ik een lang gemaakte belofte waar maken. Sorry Nadine, ik had al veel eerder deze review willen plaatsen! Soms wil mijn hoofd te graag en te veel in één keer en dan gebeurd er eigenlijk helemaal niets. Dan schaam ik mij ontzettend dat ik me niet aan beloftes (zowel aan anderen als aan mijzelf) kan houden!

Het boek heb ik vorig jaar alweer aangeschaft op de Nationale MS Dag. Na thuiskomst in één week uitgelezen. Waarom in één week? Dat lees je hier onder in de review van het boek!

Lees verder

Wereld MS dag, woensdag 31 mei 2017 geven we aandacht aan MS.

Wereld MS dag 31 mei 2017

Iedere laatste dag in mei is het Wereld MS dag. Deze woensdag staat geheel in het teken van MS. In Nederland hebben zo’n 17.000 mensen aan de ziekte MS. Een onvoorspelbare ziekte, één die vooralsnog niet te genezen is. We weten er zelfs de oorzaak niet eens van.

Voor deze onderzoeken is geld nodig. Diverse acties zijn opgesteld om kennis te verkrijgen in deze progressief chronische ziekte. Kijk maar op de sites van de MSVN, het Nationaal MS fonds, MS research en MS Anders.

Lees verder

Aandacht voor MS | Mijn ervaring met MS, het verhaal van Telma

Dat MS een vreselijke zenuwslopende ziekte is, dat weten we allemaal. De meeste van ons die deze blog volgen ervaren MS waarschijnlijk iedere dag. Of je nu zelf met deze chronische ziekte te maken hebt, of iemand in je omgeving. MS is hoe dan ook een onderdeel (geworden) van je leven.

Op de eenendertigste van deze maand is het wereld MS dag. Op deze dag geven we extra aandacht aan de ziekte Multiple Sclerose.  We staan stil bij MS, zodat mensen zich bewust worden van de ziekte MS. De hele MS community zet zich in, over de hele wereld. Één dag. We delen verhalen met elkaar, organiseren wandelingen, starten campagnes op en ga zo maar door.

Helaas lukt het mij niet meer om slechts één dag stil te staan bij MS. Ik ervaar deze ziekte en de gevolgen hiervan iedere dag. Daarom deel ik deze week meerdere artikelen op de blog, allemaal in het teken met MS.

MS is een onderdeel van mijn leven geworden, kan het een paar dagen onderdeel zijn van jouw leven?

Lees verder

Doneer | Eelco fights against MS, help hem aan een HSCT behandeling!

Eelco

Als jullie mij al wat langer kennen dan vandaag dan weten jullie dat ik niet graag om hulp vraag. Wellicht een kenmerk van velen met mij die MS hebben? 😉

In de therapiegroep is het onderwerp ‘om hulp vragen’ altijd een heftig onderwerp. Aard van het beestje of niet, vandaag ga ik toch om hulp vragen. Jullie hulp. Niet voor mijzelf, maar voor mijn collega. Of althans, hij was mijn collega toen ik nog werkte.

hulp voor eelco

Eelco is 48 jaar jong, geboren in Delft en opgegroeid met zijn jongere broer Wietze in Zoetermeer. Sinds de zomer van 2003 zijn Eelco en Ciska een setje, een samengesteld gezin. Eelco heeft een zoon Randy (19 jaar ) en Ciska heeft 2 zonen Dylan (20 jaar) en Wesley (17 jaar).

Lees verder

MS | Keuzestress voorbij… Avonex – Platform MS

Avonex

Bron: Biogen Nederland

De keuze is gemaakt. Het hoge woord is er uit.

Een interferon bèta-1a is het geworden. Beter bekend onder de merknaam Avonex. Zoals genoemd in ziekenhuistermen, een eerstelijns medicatie. Medicatie die bij mensen met MS worden ingezet om klachten te verminderen en achteruitgang te beperken. Avonex heeft zo’n dertig procent kans om MS aanvallen te voorkomen.

De interferon bèta-1a zit in een voorgevulde pen, welke je eenmaal per week bij jezelf dient te injecteren. Op het zelfde tijdstip. Nu ben ik zelf nogal chaotisch, misschien jij ook: dus een kleine tip tussendoor – stel een wekker in op je mobiel. Kies de dag en tijd dat je jezelf dient te injecteren. Echt waar, het helpt!

Lees verder