Boekreview | Over leven en Overleven – Nadine Dekker

Eindelijk kan ik een lang gemaakte belofte waar maken. Sorry Nadine, ik had al veel eerder deze review willen plaatsen! Soms wil mijn hoofd te graag en te veel in één keer en dan gebeurd er eigenlijk helemaal niets. Dan schaam ik mij ontzettend dat ik me niet aan beloftes (zowel aan anderen als aan mijzelf) kan houden!

Het boek heb ik vorig jaar alweer aangeschaft op de Nationale MS Dag. Na thuiskomst in één week uitgelezen. Waarom in één week? Dat lees je hier onder in de review van het boek!

Lees verder

Wereld MS dag, woensdag 31 mei 2017 geven we aandacht aan MS.

Wereld MS dag 31 mei 2017

Iedere laatste dag in mei is het Wereld MS dag. Deze woensdag staat geheel in het teken van MS. In Nederland hebben zo’n 17.000 mensen aan de ziekte MS. Een onvoorspelbare ziekte, één die vooralsnog niet te genezen is. We weten er zelfs de oorzaak niet eens van.

Voor deze onderzoeken is geld nodig. Diverse acties zijn opgesteld om kennis te verkrijgen in deze progressief chronische ziekte. Kijk maar op de sites van de MSVN, het Nationaal MS fonds, MS research en MS Anders.

Lees verder

Aandacht voor MS | Mijn ervaring met MS, het verhaal van Telma

Dat MS een vreselijke zenuwslopende ziekte is, dat weten we allemaal. De meeste van ons die deze blog volgen ervaren MS waarschijnlijk iedere dag. Of je nu zelf met deze chronische ziekte te maken hebt, of iemand in je omgeving. MS is hoe dan ook een onderdeel (geworden) van je leven.

Op de eenendertigste van deze maand is het wereld MS dag. Op deze dag geven we extra aandacht aan de ziekte Multiple Sclerose.  We staan stil bij MS, zodat mensen zich bewust worden van de ziekte MS. De hele MS community zet zich in, over de hele wereld. Één dag. We delen verhalen met elkaar, organiseren wandelingen, starten campagnes op en ga zo maar door.

Helaas lukt het mij niet meer om slechts één dag stil te staan bij MS. Ik ervaar deze ziekte en de gevolgen hiervan iedere dag. Daarom deel ik deze week meerdere artikelen op de blog, allemaal in het teken met MS.

MS is een onderdeel van mijn leven geworden, kan het een paar dagen onderdeel zijn van jouw leven?

Lees verder

Doneer | Eelco fights against MS, help hem aan een HSCT behandeling!

Eelco

Als jullie mij al wat langer kennen dan vandaag dan weten jullie dat ik niet graag om hulp vraag. Wellicht een kenmerk van velen met mij die MS hebben? 😉

In de therapiegroep is het onderwerp ‘om hulp vragen’ altijd een heftig onderwerp. Aard van het beestje of niet, vandaag ga ik toch om hulp vragen. Jullie hulp. Niet voor mijzelf, maar voor mijn collega. Of althans, hij was mijn collega toen ik nog werkte.

hulp voor eelco

Eelco is 48 jaar jong, geboren in Delft en opgegroeid met zijn jongere broer Wietze in Zoetermeer. Sinds de zomer van 2003 zijn Eelco en Ciska een setje, een samengesteld gezin. Eelco heeft een zoon Randy (19 jaar ) en Ciska heeft 2 zonen Dylan (20 jaar) en Wesley (17 jaar).

Lees verder

MS | Keuzestress voorbij… Avonex – Platform MS

Avonex

Bron: Biogen Nederland

De keuze is gemaakt. Het hoge woord is er uit.

Een interferon bèta-1a is het geworden. Beter bekend onder de merknaam Avonex. Zoals genoemd in ziekenhuistermen, een eerstelijns medicatie. Medicatie die bij mensen met MS worden ingezet om klachten te verminderen en achteruitgang te beperken. Avonex heeft zo’n dertig procent kans om MS aanvallen te voorkomen.

De interferon bèta-1a zit in een voorgevulde pen, welke je eenmaal per week bij jezelf dient te injecteren. Op het zelfde tijdstip. Nu ben ik zelf nogal chaotisch, misschien jij ook: dus een kleine tip tussendoor – stel een wekker in op je mobiel. Kies de dag en tijd dat je jezelf dient te injecteren. Echt waar, het helpt!

Lees verder

MS | Keuzestress voor het juiste medicijn – PlatformMS

naalden

Daar zit je dan. Voor de zoveelste keer met een naald in je hand. Een hand die bibbert. Zenuwen? Letterlijk of figuurlijk, wie zal het zeggen. Nooit gedacht dat ik diegene zou worden die afhankelijk is van een externe stof. Een stof die je zelf in je lichaam spuit. Vrijwillig.

Niet omdat je het je een lekker gevoel geeft. Of geestverruimend. Was dat maar waar. Nu alweer eenentwintig maanden afhankelijk. Hoe het allemaal begon? Ach, het meest voorkomende riedeltje. Vrouw, toen nog negenentwintig jaar oud. Wazig zicht tot geen zicht. De hele malle molen in, zoveel onderzoeken, nog meer onzekerheid.

DIT ARTIKEL IS GESCHREVEN VOOR platform MS, hét story & content sharing platform voor en door partners én MS’ers.

Lees verder

Inspiratie | MS warrior

MS warrior

Ik ben gestopt
Gestopt met vechten
Gestopt met vechten tegen mijn lichaam
Het was een strijd
Een strijd tegen mijn lichaam
Een strijd die nooit gewonnen kon worden
Ik probeerde mijn zelf te bewijzen
Geen idee wat ik moest bewijzen
Geen idee tegen wie ik me moest bewijzen
Het was een niet te winnen strijd
Het was een strijd die alleen maar slachtoffers maakte

Ik ben naar je gaan luisteren
Ik ben vrede met je gaan sluiten
Ik den dingen gaan doen die je van mij vraagt
Ik ben dingen gaan doen die je leuk vind
Ik ben dingen gaan doen waar je moe van word

Ik moet soms mezelf tegen houden
Ik moet soms iets meer rust nemen
Ik moet soms een ding ter gelijk doen
Ik moet soms nee zeggen

Het woord acceptatie kan ik nog niet eens spellen
Het woord acceptatie is nog verre van inzicht
Het woord acceptatie zal voorlopig ook niet inzicht komen

I AM the master of my fate
I AM the captain of my soul
– Johan van etten

Meer inspiratie via Facebook of Instagram. 

Verslag van de Nationale MS dag 2016

Hallo! Eindelijk weer eens een teken van leven op de blog! Ik ben er nog steeds hoor, maar ik zit nu (nog steeds) in een periode waar er veel te veel aan de hand is. En toch ook weer niet. Veel  slapen, rusten en eigenlijk niks doen zijn de hoofdmoot van mijn dagelijks bestaan. 😉 Nog steeds heb ik geen energie om maar iets te doen. Naast de lichamelijke klachten.. Zo ook eigenlijk voor dit artikel, maar ik dacht: hee, voordat we een jaar verder zijn.. dat kun je toch niet maken?!. Klaar met de smoesjes, op naar het verhaal.

nationale MS dag

Lees verder