Gastblog | Belofte maakt schuld – Floris, zijheeftms.nl

Dag lieve allemaal! Met enig gepaste trots mag ik dit blog aankondigen. Wederom een gastblog van Floris, zijheeftms.nl.

Floris is de levenspartner van een MS-patiënt. Op zijn blog schrijft hij ‘zijn’ persoonlijke ervaringen met het omgaan van ‘haar’ ziekte.

Zoals je in het eerdere artikel hebt kunnen lezen, heb ik er op gezinspeeld om een soort van samenwerking aan te gaan. Voilà, een kleine grote droom is uitgekomen! 

Er is een concept uitgewerkt dat we elkaar gaan schrijven in de vorm van een brief. Zo leren we steeds meer over elkaars leven. ‘Zijn’ brieven plaats ik hier op mijn blog. ‘Mijn’ hersenspinsels worden gepost op zijn blog. Ik ben wel benieuwd waar we in de toekomst allemaal over gaan schrijven!

Neem een kijkje op beide sites voor de laatste brieven!

Lees verder

Gastblog | Floris – zijheeftms.nl

Lieve lezers van me! Mag ik even voorstellen: onderstaand artikel is geschreven door Floris, van zijheeftms.nl.

zijheeftms.nl

Floris is de levenspartner van een MS-patiënt. Op zijn blog schrijft hij ‘zijn’ persoonlijke ervaringen met het omgaan van ‘haar’ ziekte.

De ontdekking van ‘zijn’ site was voor ‘mij’ een echte eye-opener! Ik ben zo blij dat we in contact zijn geraakt en ik zijn geweldige blog mag lezen! Het is heel bijzonder om te lezen hoe het aan de andere kant van de medaille is. Hoe ‘de partner van’ met situaties omgaat.

Door ‘zijn’ verhalen (met een ontzettend aangename schrijfstijl) ben ik anders tegen mezelf aan gaan kijken. Echt, ik ben door hem geïnspireerd!

Maar genoeg van mijn blabla – ga lekker zitten, pak een kopje thee erbij en lees deze allereerste gastblog van Floris…..

Lees verder

Batterij opladen

Phone

Photo: Viktor Hanacek – picjumbo.com

Dit stukje gaat niet over een gadget, maar over mijn eigen batterij.

Wat ik de laatste maanden merk is dat mijn conditie/energiehuishouding sterk achteruit is gegaan. Sinds mijn oogzenuwontsteking ben ik constant zo moe dat ik me er wel aan toe moet geven. Nu pas besef ik me dat dit een symptoom is van MS!

In de jaren voor de openbaring van mijn ziekte was ik ook wel moe, maar anders. Of dacht ik dat het een andere vorm van vermoeidheid was, omdat ik niet beter wist?

Waarschijnlijk heb ik in de afgelopen paar jaar voor maart 2015 roofbouw op mijn lichaam gepleegd zonder het te weten. Steeds maar doorgaan: werken, extra werken, mantelzorg, ziekenhuisbezoeken, hobby’s, huishouden, gezelligheid etc. etc. Nooit rust willen nemen.

Maar dat terzijde.

Als ik mijn energiebalans probeer uit te leggen, doe ik dat op de volgende manier: Stel dat mijn energie lijkt op die van de batterij van een smartphone

Lees verder

Angst (voor je eigen lijf)

cloud

foto: kaboompics

Angst, een natuurlijke reactie van je lijf op gevaar. Het geeft een belangrijk signaal af aan je lichaam. Zo kun je mogelijk gevaar ontwijken. Naast angst van buitenaf, bestaat er ook angst van binnenuit. Denk bijvoorbeeld aan angststoornissen – hier heb je vaak constant last van en kan je (dagelijks) leven enorm beïnvloeden.

Angst, ja dat krijg je wel als een, voor jou totale vreemde (de neuroloog-assistent) zegt: “je hebt alle symptomen van MS”. Wat er dan door je heen gaat is onbeschrijfelijk. Ik had totaal geen besef toen ik van het oogziekenhuis werd doorverwezen naar het EMC dat ik iets ernstig zou kunnen hebben. Ook met de onderzoeken dacht ik nog: niks aan de hand. Ze overdrijven maar wat.

Totdat ik twee maanden daarna een raar tintelend gevoel kreeg in mijn voet, wat gedurende de nacht steeds verder omhoog trok. Tot aan mijn middel voelde ik niks meer. Afijn, een paar dagen paniek, maar toch afwachten om niet al te overhaast het ziekenhuis te bellen.

Je zult een telefonische afspraak moeten maken met je MS-verpleegkundige

was wat ik te horen kreeg. “Die is er volgende week dinsdag weer”. Nou sorry hoor, toen schoot ik helemaal in een stuip. Gelukkig werd ik diezelfde dag toch nog teruggebeld door een andere MS-verpleegkundige. Zo heb ik geleerd wat dit gevoel is: sensibiliteitsstoornissen.

Hoort bij het verloop van de ziekte. Fijn.

Lees verder