Mindstyle | Deze keer sta ik eens centraal!

Centraal

Photo: StockSnap by Flaunter.com

Ik schrijf dit artikel naar aanleiding van een telefonisch consult met mijn arts-assistent neuroloog bij het EMC. Het zal misschien overkomen als een egocentrisch artikel, maar ik vind het een dusdanig belangrijk onderwerp (dat bij mij erg hoog zit) en wat ik graag met jullie wil bespreken.

Het telefonisch consult ging over mijn verhoogde leverwaarden, die mogelijk zijn ontstaan door het gebruik van Avonex.

Een lichte verhoging. De waarde heb ik eigenlijk niet gevraagd. Handig als je ligt te slapen wanneer je gebeld kunt voor een telefonisch consult… Dan ben je lekker duf. 😉
Al met al hoefde ik me geen zorgen te maken. De uitslag is nog van het bloedprikken voor ik Tysabri ging gebruiken. Iets van drie maanden geleden. Nu bellen ze om me te vragen hoe het gaat met de Tysabri (voel ik me er goed bij, heb ik nog ergens last van, dat soort vragen) en wordt deze lichte verhoging van leverwaarden even vluchtig medegedeeld.

Of ik binnenkort, het liefst deze week nog, even langs kan komen om bloed te prikken. Of, tijdens het tweede telefoontje, of ik toch ‘even’ bloed kan laten prikken via de huisarts. Beide opties zijn op dit moment te inspannend voor mij.

Reizen met het openbaar vervoer, lopen, wachten op je beurt en de prikkels die nu eenmaal bij deze expeditie horen kosten mij zo’n twee tot drie dagen hersteltijd. Voor vijf minuten bloedprikken. Ik noem het maar een expeditie, want zo voelt zoiets simpels als bloedprikken op dit moment voor mij. Ik ben en blijf een MS-patiënt hè?! Soms moet je dit nog even kenbaar maken bij een ander. Ook al is het een arts die veel mensen met MS behandeld…

Al gaat het over mijn gezondheid, deze expeditie is het mij niet waard. Ik kan het simpelweg niet opbrengen. Mijn energie is op. Mijn voorstel is dan ook om bloed te prikken over een paar weken, als ik toch weer in het ziekenhuis moet zijn voor mijn infuus. Dit is uiteindelijk geen probleem.

Zo, scheelt mij weer een hoop zomerse dagen verplicht in bed liggen. Met een beetje geluk kan ik nog mooie herinneringen maken op deze dagen. Want ik geniet heel erg van het zonnige weer. Het liefst met een boek in mijn hangmat.

Jezelf centraal opstellen

Wat ik jullie hiermee duidelijk wil maken, is dat ik ervoor gekozen heb om mijzelf centraal te stellen. Tegenwoordig. Zo was ik eerst niet. Ik stond buiten mijn cirkel en deed er alles aan om anderen te pleasen. Wat ik ook kwijt wil is dat deze nieuwe houding me enorm veel moeite kost, omdat het nog geen natuurlijk gegeven is. Het is nog geen gewoonte. Gelukkig lukt het me steeds beter! Daarnaast moet ik bekennen dat het me ook heel erg goed bevalt. Ik blijf door mijn vernieuwde keuzes beter in balans.

Ik stel mijzelf steeds vaker centraal. In alles. Of het nu gaat om ‘werk’, consulten bij een arts, vriendschappen. Zelfs iets onbenulligs als boodschappen doen. Ik heb drie personen in mijn leven waarbij ik mij niet altijd even centraal opstel. Dat wil zeggen: voor hun ga ik mijn eigen grenzen over, als het moet.

De rest kan wachten. Als ik dan wel mijn goede energie aan iets spendeer, wil ik dit graag doen op momenten die mij uitkomen. Niet wat een ander iets mij opdraagt. Ik ben heel erg van het visualiseren. Gek genoeg kan ik heel snel schakelen als ik mijzelf in een cirkel zie staan met een weegschaal in mijn handen. Zo een van vrouwe Justitia. Dan zie wat een bepaalde inspanning mij nu gaat kosten en/of dat het me wat oplevert aan energie. Op basis hiervan maak ik een afweging.

Wegen jullie taken/verplichtingen/leuke dingen doen/gezin runnen af tegen je lichamelijke conditie van dit moment? Of ga je maar door?

Nieuwe dingen ondernemen, juist door mijn chronische ziekte – Brave Dutchies

Sinds twee jaar heb ik behoorlijk wat in moeten leveren. Mijn MS is dusdanig actief dat ik hierdoor niet meer kan werken. Ook mijn grootste passie, salsa dansen kan ik niet meer zo goed als voorheen. Dit zijn slechts een aantal voorbeelden.

MS is een progressief chronische ziekte, waardoor ik nu al weet dat ik in de toekomst nog veel meer zal moeten inleveren. Ben je van het lezen van dit stukje gedeprimeerd geraakt? Mooi!

De andere kant van de medaille

Dan is het nu tijd om de andere kant van de medaille te bekijken. Want ja, die is er! Ondanks dat ik veel heb moeten inleveren, krijg ik er best wel wat voor terug.

Waar MS zich liever bezig houdt met dingen beschadigen, houd ik mijzelf veel liever bezig met iets opbouwen. Daarom neem ik je mee in dingen die ik niet gedaan zou hebben als ik niet geconfronteerd was geraakt met mijn ziekte.

Lees verder

Moderne tunnelvisie

tunnel
Een vrouw maakt zich klaar voor de dag
zonder
haar gebruikelijke routine
geen make up
zelfs zonder sieraden
maar stapt
zoals iedere dag
de deur uit
op weg
naar een high tech
tunnel

Mijn leven is verre van bijzonder. Ik maak niet zo vaak hele spannende dingen mee. Daarom wil ik nu iets nieuws proberen. Korte verzen over alledaagse dingen. Omdat de dagelijkse dingen toch ook wel best bijzonder kunnen zijn.

Graag wil ik hier jullie mening over, lijkt het je leuk om zoiets vaker te lezen?

Elf dingen die je moet leren als je een chronische ziekte hebt

chronische ziekte

In willekeurige volgorde een bescheiden lijstje wat ik gedurende dit jaar heb geleerd. Dit om mijn eerste ‘MS’ verjaardag (23 sept 2015) te vieren.

Ondanks dat we er nog lang niet zijn, hoop ik dat ik hierdoor jouw proces iets dragelijker te maken. Ik probeer zo goed als het kan, vol te houden.

Een jaar met flink wat downs en een aantal ups. Afijn, een chronische ziekte hoort nu eenmaal bij het nieuwe leven, mijn nieuwe leven – hopelijk vind ik in jaar twee wat meer evenwicht, ondanks dat de chronische ziekte er is, wil dit nog niet zeggen dat ik me hier heel erg door laat beïnvloeden!

Lees verder

Krukkemikkig er aan toe… aan de wandel met een kruk.

kruk

Mijn eerste ervaring met een kruk… Dat had ik niet kunnen bedenken. Zo snel na de diagnose! Genoodzaakt mijzelf me met een kruk te moeten voortbewegen. Er krakkemikkig aan toe zijn… Wat een ellende opeens!

We moeten er maar mee doen met wat op ons pad komt. Dan maar schuifelend voortbewegen met een kruk. Een dankbare nalatenschap van mijn moeder. Ooit had zijn deze krukken nodig, na haar heupoperaties. Bedankt mam, dat je me nog steeds een soort van helpt!

Lees verder

Mijn top vier tips om ergens dankbaar voor te zijn..

dankbaar

Foto: Pic Jumbo

Soms zeggen mensen tegen me: ” hoe kun jij zo positief zijn?” terwijl het eigenlijk helemaal niet goed met me gaat. Ik kan je zeggen dat dit me niet altijd even makkelijk afgaat. Toch heb ik mezelf wat trucjes aangeleerd. Hieronder lees je mijn top vier van tips om ergens dankbaar voor te zijn! Deze tips helpen je positiever in het leven te staan..

..Ook al gaat het verrot slecht met je 😉

Lees verder