Multiple Sclerose persoonlijk

MS | Alweer keuzestress voor het juiste medicijn?! – Platform MS

MRI_tiepiesNicole_medicijn_keuze

Het derde en laatste artikel in deze serie. Op dit verhaal hebben jullie iets langer moeten wachten. Ondertussen zijn we twee jaar verder als aan het begin van de verhaallijn. Eigenlijk staan we weer net zo ver. Aan het begin. Net zo spannend. Minder frustrerend.


Overstap van eerste- naar tweedelijns medicatie

Glugh…Pieeeep… Zoem. 
Daar gaat de scanner weer. Met die afschuwelijke slaapverwekkende geluiden. Het is twee jaar later na het schrijven van het eerste artikel. Daar lig ik weer in die tunnel vol geluid.

Sommigen vinden het vreselijk. Die tunnel. Ik niet. Ik word er rustig van en val tijdens de MRI in slaap.

Van de uitslag van die MRI kreeg ik jammer genoeg juist slapeloze nachten. Actieve nieuwe laesies. Een teken dat de Interferon Beta 1B z’n werk niet doet. Althans, zoals was gehoopt.

Na twee jaar ervaring sta je opeens weer bij het begin. Weer kiezen tussen medicatie. Weer angst voor de toekomst. Je wordt weer met je neus op de (MS)feiten gedrukt en nadat je hersteld bent van die flinke rechtse, doe je het enige wat je kunt doen.

Opstaan. Doorgaan.

never give up

Als ik iets geleerd heb in de afgelopen twee jaar, is dat het niet helpt om boos te zijn. Of om angst de overhand te laten hebben. De frustratie die ik eerder heb ervaren tussen het kiezen van de voor mij mogelijke juiste medicatie is er niet meer.

Waarom? Omdat ik inmiddels al een flinke rugzak heb. Hierin zitten ervaring en kennis. Naast de rugzak heb ik inmiddels een achterban verzameld. Dankzij familie, vrienden, mijn blog en jullie. Het MS fonds. Twee jaar verder en er is een persoonlijke groeispurt ontstaan.

Dankbaar. Dat ben ik voor alles wat er is. Alle kennis over MS. Alle medicatie waar uit te kiezen valt. Dát er mensen zijn die iedere dag opstaan en vechten. Of ontdekken. Niet opgeven, totdat misschien wel dat ene wondermiddel ontdekt wordt.

Die gedachte geeft hoop. Hoop is een prachtig placebo. Althans, voor mij.

Het geeft me het gevoel dat ik niet altijd mijn ziekte ervaar. Dat ik op sommige momenten nog kan genieten. Hoe klein de dingen zijn.

stichting_chronisch_samen_sterk

Hoop zorgt ervoor dat ik grootse dingen ga doen, zoals een succes maken van onze stichting. Voor jullie. Voor anderen. Om niet, net zoals ik, zo ontzettend boos, verdrietig, depressief, gefrustreerd en onzeker te zijn als in mijn eerste jaar met al die vreemde klachten. Met het stempel ‘chronisch ziek’.

Maar ook hopen dat ik dit keer wel de juiste keuze maak tussen de tweedelijns medicatie. Tysabri of Gilenya.

Dat de MS bij mij geremd gaat worden door één van deze medicijnen. Dat ik bespaard blijf van alle angstige bijwerkingen. Zodat ik verder kan gaan met genieten van mijn leven. Eindelijk geniet ik van het leven en besef ik hoe waardevol het leven is. Dankzij mijn MS.

Een leven waarvan, net als met RRMS, pieken en dalen aanwezig zijn. Waarvan ik weet dat dit leven te mooi is om een zwartkijker te blijven.

De balans, waar ik nog steeds naar op zoek ben, hoop ik snel te kunnen vinden. Wellicht is die combinatie van wel hét juiste medicijn! Dan kan mijn ingestorte piramide (Maslow) weer worden opgebouwd. Voor mij houden de bouwsten in:

– het vinden van het juiste (werkende) medicijn om de MS te remmen
– juiste voeding, wellicht het OMS-dieet (met af en toe een traktatie hoor..)
– beweging
– meditatie
– acceptatie
– sociale contacten
– uitdaging en plezier in het leven

 

De afgelopen twee jaar heb ik een heel zwaar proces doorlopen. Een proces van onzekerheid voor de toekomst, rouw, kennis en (persoonlijke) groei in mijn MS carrière. Terwijl op dat moment mijn wereld was ingestort, ben ik deze nu langzaamaan weer aan het opbouwen. Een proces waarvan ik me bewust ben dat dit meerdere keren herhaald zal worden.

Of ik de juiste keuze zal maken qua medicatie? Ik houd jullie op de hoogte!

 

 

Geef een reactie