Multiple Sclerose

Aandacht voor MS | Mijn ervaring met MS, het verhaal van Telma

Dat MS een vreselijke zenuwslopende ziekte is, dat weten we allemaal. De meeste van ons die deze blog volgen ervaren MS waarschijnlijk iedere dag. Of je nu zelf met deze chronische ziekte te maken hebt, of iemand in je omgeving. MS is hoe dan ook een onderdeel (geworden) van je leven.

Op de eenendertigste van deze maand is het wereld MS dag. Op deze dag geven we extra aandacht aan de ziekte Multiple Sclerose.  We staan stil bij MS, zodat mensen zich bewust worden van de ziekte MS. De hele MS community zet zich in, over de hele wereld. Één dag. We delen verhalen met elkaar, organiseren wandelingen, starten campagnes op en ga zo maar door.

Helaas lukt het mij niet meer om slechts één dag stil te staan bij MS. Ik ervaar deze ziekte en de gevolgen hiervan iedere dag. Daarom deel ik deze week meerdere artikelen op de blog, allemaal in het teken met MS.

MS is een onderdeel van mijn leven geworden, kan het een paar dagen onderdeel zijn van jouw leven?

Telma MS

We beginnen met het verhaal van Telma. Ondanks dat er zo veel narigheid aan de ziekte hangt zijn er ook hier en daar lichtpuntjes. In dit geval: bijzondere contacten. Dankzij internet kun je gemakkelijker in contact komen met mensen over de hele wereld. In dit geval met Portugal. MS is hierbij de bindende factor.

Dankzij Instagram ben ik in gesprek geraakt met Telma. Zij wil haar verhaal vandaag met jullie delen.

Mijn ervaring met MS

Ik kan zeggen dat het een ervaring is, die zo’n beetje alles over hoop heeft gehaald. Op dit moment is het vrij rustig met mijn MS, hier ben ik best tevreden over.

Voorheen had ik last van, laten we zeggen veel ongemakken, waardoor ik soms niet in staat was dingen te doen. Ik was nogal angstig en had last van veel stress. Dit maakte me moe en niet een gemakkelijk persoon om mee om te gaan. Hierdoor was mijn stemming nogal wisselend. Als ik denk aan het verleden, krijg ik medelijden met de mensen om mij heen. Het moet moeilijk voor hun geweest zijn met deze wisselende omstandigheden. Ze wisten niet goed hier mee om te gaan, evenmin als ik zelf.

Blijkbaar had ik mijn eerste uitbraak toen mijn kleine geboren werd. Ik liep ongeveer twee maanden met mijn been te slepen. Hierdoor nam ik een epidurale pijnbehandeling en ik kwam er achter dat de bevalling, zacht uitgedrukt, niet gemakkelijk ging.

Na twee jaar dacht ik dat de linkerkant van het toetsenbord niet werkte. Wat ik toen niet wist, is dat mijn linkerhand de eerste kenmerken van een ontvlamming lieten zien.

Toen, na het toetsenbord incident, was er een vreemd gevoel in mijn vingers en pols. “Hmm, dit moet tendinitis zijn, vanwege het werk wat ik doe” – dacht ik nog. Maar na een paar dagen voelde een gedeelte van de linkerkant van mijn lijf aan als rubber.

 

Met een vreemd gevoel en met spoed gingen we naar het ziekenhuis.

 

In het ziekenhuis gaven ze me twee injecties tegen de pijn. Indien ze niet hun werk naar behoren zouden doen, moest ik mij melden bij de huisarts.

Verrassing!! De volgende dag zat ik bij de huisarts. Gelukkig besefte deze als snel wat er aan de hand was en begon met een aantal testen. Deze testen heb ik in eerste instantie privé gedaan, omdat dit sneller is dan via het National Health service center. Wat anders maanden kon duren voordat ik de uitslag zou krijgen.

Die uitslagen kreeg ik bij de huisarts. Hij heeft me de diagnose gegeven en toen ben ik overgedragen naar de afdeling neurologie in het ziekenhuis.

Op dit moment overrompelde pure doodsangst mij. Gelukkig waren mijn man, familie en vrienden er om mij op te vangen. Dankzij hun steun heb ik het gered en kan ik mijn verhaal aan jullie delen.

Na de MRI en het bezoek aan de neuroloog werd besloten dat er geen lumbaalpunctie werd gedaan. De diagnose was duidelijk genoeg. Al met al kun je deze periode zien als een complete reorganisatie van mijn leven. Het juiste medicijn uitkiezen was niet gemakkelijk, maar zodra ik dit gekozen had en de medicijnen begonnen te werken… Alles veranderde! Daarnaast heb ik een beslissing voor mijzelf gemaakt.

“Ik moet een voorbeeld van een vechtende vrouw zijn.”

Op een dag stond ik op en zei: Genoeg! Ik ben vrij jong om een ellendig leven te hebben. Ik heb een heel leven voor me en ik wil een voorbeeld van een vechtende vrouw zijn. Mijn gezin zal zich niet vormen in ellende, maar in liefde, strijd en vreugde van het leven.

De persoonlijke wederopbouw is nog steeds gaande, dit is iets wat niet zal eindigen. We zijn tenslotte mensen, het is mens eigen  zich te herpakken en zichzelf weer  te kunnen opbouwen, ondanks de tegenslagen die het leven ons toewerpt. Die kracht hebben we als mens zijnde.

Nu is het tijd om voor psychische, emotionele en lichamelijke reinheid te zorgen. Ik ging negatieve mensen zo veel mogelijk uit de weg, zij verstikten me alleen maar. Zelfs de mensen dicht in mijn omgeving, waar ik zelfs bij wilde zijn. Hun maakte ik duidelijk wat mijn gedachten waren op dat moment. Daarnaast ging ik letten op mijn voedingspatroon en begon met sporten.

We hebben hier vrije psychologische ondersteuning dat deel uitmaakt van ons zorg protocol. Dankbaar heb ik van deze ondersteuning gebruik gemaakt. Dit is van fundamenteel belang bij het accepteren en het omgaan met de ziekte MS.

Zo heb ik tijdens het revalideren ook geleerd te kunnen  omgaan met situaties die net per se MS gerelateerd zijn. Daarnaast heb ik besloten dat ik moet zorgen voor mijzelf en voor de gezondheid van ‘thuis’. De situatie is nu compleet veranderd.

 

Een wandeling van vijf minuten leek wel een marathon

Portugal vis

Door het veranderen van mijn dieet, heb ik gewicht verloren. Elf kilogram in totaal! Welke vrouw voelt zich hier nu niet fijn bij en krijgt hierdoor wat meer zelfvertrouwen?! Goed. Mijn lichaam. Geleidelijk ben ik begonnen met oefeningen. Het startte in december 2015 met wandelingen van vijf minuten. Dit leek wel een marathon!

Na de wandeling sliep ik de rest van de dag. Nu ben ik in de fase dat ik twee tot drie keer per week in de sportschool kom. Hier kan ik genoeg endorfines aanmaken! Ik word hier gelukkig van én ik voel me er hartstikke goed bij.

Tegenwoordig leef ik een normaal leven, net als ieder ander. Toch heb ik meer aandacht voor mijn welzijn en mijn lichaam. Om mijzelf compleet te voelen wilde ik een betere baan dan mijn oude. Mijn oude baan leverde mij veel stress op. Dus heb ik mij op de arbeidsmarkt begeven, op zoek naar een nieuwe baan.

Ik weet dat er ergere gevallen zijn dan mijzelf. Ik zie ze via Instagram of Facebook. We klagen over alles in het leven, maar waarom? Anderen zijn bijvoorbeeld geboren zonder ledematen of een andere handicap en behalen bijvoorbeeld titels in de sport of hebben geweldige prestaties in de technologie.

Telma_sporten

Hoe zit dat in ons geval? Met onze ziekte? Naiara Schubert is kampioen bodybuilding, Miguel Rocha is kampioen bodysurfing en Jamie-Lynn Sigler is een actrice.

Dit zijn slechts enkele voorbeelden van mensen die besloten hebben om niet op te geven. Vechten voor een beter leven. Streven naar een, voor hun, goed en gelukkig leven. Door hun heb ik besloten mijzelf minder te doen zwelgen in zelfmedelijden.

Helaas is er nog heel veel gebrek aan informatie over onze ziekte, wat luidt tot een aantal vooroordelen. Toch ben ik van mening dat met nieuwe technologieën en sociale netwerken we deze vooroordelen kunnen veranderen.

We zijn tenslotte allemaal mensen, wat we het meest nodig hebben is liefde, vrede, harmonie en vreugde. We willen allemaal gerespecteerd worden. Gezond of met een ziekte, ieder met zijn of haar persoonlijkheid.

 

We moeten buiten ons hokje denken.

 

Het leven is te kort om altijd te klagen over alles. We moeten buiten ons hokje denken. We moeten tijd nemen om rond te kijken en na te denken over wat we nodig hebben om gelukkig te zijn.

Wat maakt je nu gelukkig? Een kop thee? Een knuffel? Affectie? De zon op je gezicht voelen? Wind in je haren? Het zijn eenvoudige dingen die ons gelukkig maken, maar waar we soms te weinig waarde aan geven.

Het leven is een zucht en het bereik van deze zucht is vrij kort. Zullen we dan gewoon genieten en gelukkig zijn?!

Telma

1 thought on “Aandacht voor MS | Mijn ervaring met MS, het verhaal van Telma”

Geef een reactie